6月は入院していました
6/2から6月いっぱいは入院していました。
前回が2007年1月退院なので、丸8年ぶりです。
右側のイレオストミーより2cm程度外側に潰瘍が出来て痛いです。
丁度装具の面板下で、処置をしようとすると装具交換になってしまいます。
1セット1000円程度で数日持つ装具を使用していましたが、これではコストが合わないので1セット400円弱の1日しか持たないワンピースの装具に切り替えました。
ものすごい額になりますが...。
日持ちしない装具なので当然漏れる心配があり、退院前日にも漏れてしまい非常にショックです。
患部にステロイドの液体を塗り、その上に銀入りの綿を載せて粘土で固めて装具の面板を貼り付けています。
銀入りの綿が曲者で、イレオストミーなのでかなり水っぽい便が出ますが、それが綿に染み込んで外への出口を作って最終的に漏れてしまいます。
ストマの周囲に粘土を盛ってなるべく漏れないようにして、あとはひたすら面板が落ちないよう手で押さえつけておくぐらいしか出来ないです。
ベルトで抑える手もあるのですが、金具を取り付ける場所の直下が患部なのでいたいです。
ベルト無しでやるしかないです。
これとは別に従来のクローン病の小腸病変があり、こちらも痛いです。
免疫抑制剤を使うことになりましたが、2種類試してどちらも吐き気が起きたので中止です。
現在は病変そのものの対策はヒュミラ以外の薬は使っていないです。
ペンタサを長期使用した副作用で、腎臓が弱っています。
腎臓内科の外来も受診しています。
貰った薬を飲むとやたら動悸を起こすので今は止めています。
便から出血したら止めてください、とは言われていますが...。
どうも薬の副作用に弱くなったようで、実に困っています。
ざるいっぱいの薬を飲んでいるので仕方ない所はあります。
一応CRPが0.3程度まで下がったので退院になりましたが、正直仕事に通う自信がありません。
何もやる気が起きず、ただただ倦怠感と腹痛があるのみです。
会社は先週2日通いましたが、金曜日はたまらず休んで病院で点滴を受けました。
明日からの通勤も怖いです。
不調の時は構わず休むつもりですが、休暇はほとんど残っていませんし、一度休職してフィジカル面だけでなくメンタルヘルスを受診して不安を解消したいのが正直なところです。
少しでもなにか楽しみを見つけようと思い自宅から6m AND DOWNコンテストに出てみましたが、長時間の運用は無理でした。
移動運用すればかなり楽しいと思うのですが...。
面倒くさいことに全くやる気が起きないのが良く分かりました。
この先関ハム、コミケ、ハムフェアとあるのですが、どれも行く気力が出ません。
米魂は近場なのでぜひ行きたいのですが、こちらも難しいかもしれません。
良いお医者さんをご存知の方がいれば紹介ください。
なお、病院に無料のインターネット接続サービスがあるので入院中に退屈は全然しませんでした。
目が疲れて見えにくくなったりはありますが...。
お金の心配はありますが、病院がいやになるほど長期間入っておくぐらいの覚悟でおれば良かったです。
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