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2015年7月

2015年7月13日 (月)

明日は通院

相変わらず腹が痛く6月の入院はどこが良くなったのか体感できない状況です。
免疫調整剤も2種類使って結局どちらも中止。
積極的治療は実質ヒュミラだけです。
これもあまり効いている感じがしないのですが。
医学的に可能ならストマの移設をしてほしいのですが、どうなんでしょう。
出口付近の小腸もあれでしょうし...もっともCRPは落ちているのですぐは嫌がるとは思いますが。
やる気が全く起きず精神的に参っているので心療内科の紹介もお願いしたいです。
腎臓内科も入っているのでこちらの結果も心配です。

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2015年7月12日 (日)

炎症性腸疾患患者講習会(8/30)

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ここに通院している人限定ではないそうですが、会場のキャパシティの都合で事前予約必須だそうです。
今日の講演は今の主治医、この講習会は3月までの主治医だw
大昔CDの病名告知されたところですが、絶対に高校時代の痔ろうの手術時にはなってたはずですよ。
(当時は痔の手術では全国で十指に入る有名な病院)
時代を考えると鑑別出来ただけ立派ではありますが。
最後に行ったのが8年前に障害年金の申請に使う初診日証明を貰うためにだ。
特定疾患医療受給者証の書き換えが必要になるけどいっそのこと鞍替えしようかな...土曜午後診察があるし(木日は全休だが)
今はIBD専用処置室(レミケードや顆粒球とか出来るらしい)があるそうなので。
ちなみに本人は今日の会場にネタがかぶらないか見に来ていました。
良くなっていない現状の相談をしました。
明後日火曜に退院後最初の(予約を入れた)診察があるので、今回の結果を元に今後についてお願いしましょう。

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潰瘍性大腸炎&クローン病医療講演会を聞きに行った

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RSK主催のロボットランド、行ってみたい気もしました。
岡山駅西口です。

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今日の目的はこちら。
NHKの上です。
行ったことがあるなと思ったら、8Kハイビジョンのデモを見た場所とほぼ同じでした。

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ミニシアター風の作りでした。
席は50位ありましたが、ほぼ満席になりました。
カルチャー教室の延長で聞きに来たというような人もいましたが。
講演後に(結構有名だが)現総理大臣の病状はどう思うか、とか質問すれば良かったなw

メモ

CD,UC両方の話がありました。
糞便移植はキワモノじゃないんだなあ...UCで25%,CDで2/3程度効果があったとか。
ただ、内視鏡で精査したとかのエビデンスがあまり無いのと、健康な人の便と言っても感染症が無いことを証明するのは難しく、倫理的問題が大きいそうで。
あとはレミケードやヒュミラの倍量使用。
レミケードは使用量が体重比なのでまだ良いそうですが、ヒュミラは体格に関係無く定量なので効きが悪くなっても制度の問題で増やせないです。
これ、効きが悪くなったのを実感しているので個人的にもやれるようになって欲しいです。
1回2発にするのではなく、2週に1発を毎週1発使用可能にしてくれる方が結果が出ると思いますよ。

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トイレはまずまず。
ゴミ箱が大きくていいね!

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2015年7月11日 (土)

GN125Hで高松空港

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少しでも元気が出ないかと退院後初めて乗ることにしました。
あまり遠くには行けないので、海外旅行にしました。
入院直前にFT2Dを買ったので、つけてみました。
見た目はいいですが機能的にはFT1Dと大差無いです。

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原付の宇野高松往復チケットです。
宇野9:30発、高松10:35頃着でした。
直近の12:00高松発の次が15:00なので、これでは遅すぎます。
80分程度で往復できる場所として高松空港にしました。
片道15kmです。
ぎりぎり往復できるかな?

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高松駅から南にほぼまっすぐで11:10頃高松空港に着きました。
駐輪場が有料で、30分100円だそうです。
残り時間が殆ど無いので空港内へ入るのは断念しました。

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宇高国道フェリーの派手な看板は今でも残っていますが当然運航していません。
四国フェリーの乗り場も駐輪場の屋根が撤去されるなど寂しいです。

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ペット持ち込み禁止なので、これはアウトかな?
ペットボトルではなく愛玩動物という意味ですよね?
噂のメロンソーダは安っぽい味で良かったです。

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現地で時間が無く、うどんは船内のきつねうどん320円だけになりました。

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全部で80km程度でした。
9/26で自賠責が切れます。
もう数年は乗れそうですが、そろそろ降りようかなと思っています。
装備品を全部外しました。
この状態でももちろん走行出来ますが、もしかしたら今回が最後になるかもしれません。

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2015年7月10日 (金)

潰瘍性大腸炎&クローン病医療講演会(7/12)

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2015年7月 9日 (木)

8/29,30は米子でSF大会「米魂」開催

暗い話題ばかりでもあれなので。
2年前のこいこんで「米子でやるよ」とゼネプロアルファーの方が来て宣伝していましたが、本当にありますね
隣県だし特急やくもで2時間だし米子駅前で比較的楽なので一般参加の申し込みはしていました。
ホテルも既に押さえています。
今から申し込むと参加費が2万円もかかるのですが、無料の公開プログラムが結構充実しているのでご近所の方は参加されても良いかと思います。
体力的経済的な問題が大きいですが、SF大会だけはぜひとも参加したいと思っています。
DAICON FILM関係の当時のキャストの方が出るそうですし。
40人限定ですが初日夜に皆でTHUNDERBIRDS ARE GO!先行放送を見るイベントも面白そうです。
詳しい内容はプログレスレポートがいろいろはっきり書いてあります。
3号表紙の女の子は結構イケてると思います。

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お仕事をお休みします

勤務先の保健師さんと相談して、今日から自宅でお休みです。
便が漏れないかとか腹が痛くならないかの心配事が減るので精神的には楽になりました。
それらが自宅にいて無い訳でもないのですが、まだ他に迷惑が掛からないですからね。
収入が減るので、長期的には経済的問題が発生するでしょう。
お金で買えないものはありますが、お金が無いと必要なものが買えませんから。
本当は旅行に行ってもう少し気分を晴れ晴れしたいのですが、体調が許しません。
5月の連休の旅行も、実は体力が持たず途中から苦痛でした。
もったいない...。
この先関ハム、コミケ、ハムフェア、米魂等あるのですが、行けないでしょうね。
そういえば韓国はMERSの影響でコミックワールドプサンは8月に延期、海の日付近のソウルも翌週に延期だそうですね。
引きこもるのはインターネットさえあればあまり苦痛ではないです。
寝過ぎて動けなくならないよう気を付けないと。
ストマ外来が入れれないか電話してみましたが予約で一杯だそうで、日程を考えないといけません。

朝は特定疾患の継続手続きをしてきました。
身障者手帳がボロボロなので市役所に写真を持って行って再交付の手続きも。
こちらは出来上がるまで1週間程度掛かるそうで、取りに行かないといけません。

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2015年7月 5日 (日)

6月は入院していました

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6/2から6月いっぱいは入院していました。
前回が2007年1月退院なので、丸8年ぶりです。

右側のイレオストミーより2cm程度外側に潰瘍が出来て痛いです。
丁度装具の面板下で、処置をしようとすると装具交換になってしまいます。
1セット1000円程度で数日持つ装具を使用していましたが、これではコストが合わないので1セット400円弱の1日しか持たないワンピースの装具に切り替えました。
ものすごい額になりますが...。
日持ちしない装具なので当然漏れる心配があり、退院前日にも漏れてしまい非常にショックです。
患部にステロイドの液体を塗り、その上に銀入りの綿を載せて粘土で固めて装具の面板を貼り付けています。
銀入りの綿が曲者で、イレオストミーなのでかなり水っぽい便が出ますが、それが綿に染み込んで外への出口を作って最終的に漏れてしまいます。
ストマの周囲に粘土を盛ってなるべく漏れないようにして、あとはひたすら面板が落ちないよう手で押さえつけておくぐらいしか出来ないです。
ベルトで抑える手もあるのですが、金具を取り付ける場所の直下が患部なのでいたいです。
ベルト無しでやるしかないです。

これとは別に従来のクローン病の小腸病変があり、こちらも痛いです。
免疫抑制剤を使うことになりましたが、2種類試してどちらも吐き気が起きたので中止です。
現在は病変そのものの対策はヒュミラ以外の薬は使っていないです。
ペンタサを長期使用した副作用で、腎臓が弱っています。
腎臓内科の外来も受診しています。
貰った薬を飲むとやたら動悸を起こすので今は止めています。
便から出血したら止めてください、とは言われていますが...。
どうも薬の副作用に弱くなったようで、実に困っています。
ざるいっぱいの薬を飲んでいるので仕方ない所はあります。

一応CRPが0.3程度まで下がったので退院になりましたが、正直仕事に通う自信がありません。
何もやる気が起きず、ただただ倦怠感と腹痛があるのみです。
会社は先週2日通いましたが、金曜日はたまらず休んで病院で点滴を受けました。
明日からの通勤も怖いです。
不調の時は構わず休むつもりですが、休暇はほとんど残っていませんし、一度休職してフィジカル面だけでなくメンタルヘルスを受診して不安を解消したいのが正直なところです。

少しでもなにか楽しみを見つけようと思い自宅から6m AND DOWNコンテストに出てみましたが、長時間の運用は無理でした。
移動運用すればかなり楽しいと思うのですが...。
面倒くさいことに全くやる気が起きないのが良く分かりました。
この先関ハム、コミケ、ハムフェアとあるのですが、どれも行く気力が出ません。
米魂は近場なのでぜひ行きたいのですが、こちらも難しいかもしれません。
良いお医者さんをご存知の方がいれば紹介ください。

なお、病院に無料のインターネット接続サービスがあるので入院中に退屈は全然しませんでした。
目が疲れて見えにくくなったりはありますが...。
お金の心配はありますが、病院がいやになるほど長期間入っておくぐらいの覚悟でおれば良かったです。

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