まあべるのほわほわ日記

今日は通院日

昼から診察でした。
採血の結果は白血球が1万、CRPが1.5とかなり高いです。
6月の注腸検査の精査が出来たので聞きました。
左の残った大腸上部に「がたがた」があるそうです。
内視鏡が入らないのでどうなっているのかは分からない、CRPが高いのはこのせいかもしれないそうです。
がん化の懸念もあるそうです。
採血でがんかどうか分かる方法があるそうなので、次回の診察時に入れてもらいました。
但し相当進まないと現れないそうです。
腹は普通に痛いので期待出来るかもしれません。
WOCナースの講義は左の皮膚が若干赤いそうです。
夏にしてはきれいな方だそうですが。
これから盆過ぎまでが一番危ない季節なので装具の更新は頻回に、少しでもおかしくなったら受診をだそうです。
次回はフィールドデーの翌日です。

消化不良

どうも外に出ると水分を取られるようで(あたりまえだが)食べたものがそのまま出てきます。
今日はおとなしくしないとだめだなあ。
昨日は昼の食事をスープにするなどかなりの量の水分を摂ったつもりでしたが、そのままストマの方に流れてしまったようです。
かといって飲むのを止めるともっと大変ですが。
この分だと気温がもっと高くなるFDは怖いですね。

装具補助通知書が到着

装具の購入時に市から出る補助金を継続する旨通知書が届きました。
例年9000円で決済になっていて倍額にするよう市役所に抗議に行っていましたが、今回は無事18000円になっていました。
2つ付いていますからね

倉敷で新型インフルエンザ患者発生

とうとう近所まで来てしまいました。
あまり大きなニュースにもならなくなってしまいましたがちょっと心配ですね。
私に免疫があるのかないのか...。
病人なのでかかりたくないものです。

今日は通院

今回は注腸検査がありました。
残っている大腸の様子はきれいだそうです。
ただ、狭窄が一向に広がらないです。
ここががん化する人が増えているのですが、組織を取って調べるわけにも行きません。
先週の腹痛は胆石だろうということで溶かす薬を出してもらいました。
あまり期待しないでねだそうです。
WOCナースのご講義は、30度を超える暑さにもかかわらずきれいとのことです。
フランジは持って行ったのですがパウチを忘れてしまって、古いのをそのまま流用しました。
すぐに換えないといけません。
今年も検査を行ったので、もうすぐある特定疾患医療受給者票の更新手続きは無事出来そうです。

ねっちょり便

締まった便になることはめったにないですが、鼻水のようなねっちょり便は困りますね。
切れが悪くて。
腸管のどこかで膿んでいるのではと心配です。
とりあえず貰った抗生物質を飲んでいますが、本当なら超音波エコーで探るのが必要なんでしょうね。
明日は通院で注腸検査がありますが、可能ならやってもらえるようお願いしたいです。

腹痛で卒倒

昨日は朝から腹痛で、どんどん痛みがきつくなっていきますよ。
脂汗まで出てきます。
やむなく病院へ行きました。
採血の結果は白血球が11000と非常に高いです。
なんらかの炎症が進んでいることは確実です。
体温は36.3度とさして高くなく、咳も無いのでインフルエンザではなさそうです。
痛み止めの筋肉注射をして水分補給の点滴を500ccしました。
昔はよくこのようなことがありましたが、久しぶりに白い天井を見ました。
便が白かったので、おそらく胆汁があまり出ずに消化が進まず、腸管に何らかの異常が起きたように思います。
今は痛みも引いてなんとか仕事が出来そうです。

体調不良

今回の旅行では諸般の要因で体調的には失敗でした。
まず、初日に水分補給を怠って半分脱水症状が出ました。
大腸が無いのですからこれは不注意としかいいようが無いです。
さすがに最終日はそれなりに飲みましたが。
幸い250cc程度の缶飲料が700-800ウォン(60-70円程度)で自動販売機がそこらじゅうにあったので最悪の危機は起きなかったです。
次に履く靴の選択を誤って足の裏に水ぶくれを作ってしまいました。
現地の道路事情は悪いので、履きなれた靴は必須ですね。
現地は地下深くに地下鉄が発達しているため、かえって乗り降りに歩いてしまいます。
自動車社会の田舎より都会暮らしの方が良く歩くという現象ですね。
さすがに最終日は路線バスも併用しました。
タクシーも安いので最悪はお金で解決は悪い手段ではないです。

あと1m

知り合いが入院です。
小腸があと1mだそうです。
この先のことを考えると大変なのは想像できます。
変わってあげることは出来ません。
私はまだ小腸は温存されているのでましですね。
確かめる手段はあまり無いのですが。

ペンタサの包装

IBDな方の定番のペンタサですが、一錠あたりの量が倍増に続いて板クッキーのような銀紙の包装がされるようになりました。
言わずに他人に渡すと勘違いされそうです。
乾燥剤と思われる板状の物質も入っています。
今までは普通に中身だけ貰っていたので少し違和感があります。
もちろんこの方が品質保持には良いのですが。
ゴミがやや増えました。

市役所からの手紙

装具補助継続申請が来ました。
6/5が締め切りです。
実質2週間ですね。
代理人の申請も可能ですが、本当に体が動かない方には厳しいのでは。
日本は申請主義なので忘れたら補助はありません。
装具は最近外資の2社が値上げを決めたように需要が少なくて勢い価格は高いです。
補助が無くなったら大変ですね。
もちろん封筒はついて無く、切手も自前です。
役所へ持参が原則のようです。

今日は通院

採血の結果はまあまあでした。
相変わらず腹がいたので、来月は注腸検査になりました。
左のストマから造影剤がどっさり出るんだろうなあ(;_;)
今日は軽自動車税やら日本オストミー協会やらの支払いで一気に2万円が飛んでいきましたよ。
しょぼ～ん。

父島へ荷物を発送

オール岡山コンテスト終了後に梱包して発送しました。
4/29到着予定だそうです。
要は1便前...ちょっと心配。
中身はFT-817にアサップの電源、Elecraft T1に電線等等。
リニアやエキサイタなど設備共用している機器は先発隊が持ち込むので、純粋に自分用だけです。
ラジオの代わりにしかならないですが。
＃そういえば前回は現地で中波やFMラジオは聞かなかったなあ

ストマ装具も入れています。
本来はハンドキャリーが必要ですが、予備ということで。
当日は1組は持っていく予定です。
現地は暑いと思われるのでたくさんあるほうが良いです。
あと、飛行機に持ち込めないはさみも。
5/1当日は
　0825　JAL羽田空港着
　0900　浜松町駅着　出来たら良いな
　0930　竹芝桟橋受付終了、乗船開始
　1000　竹芝桟橋発
と、かなり時間が逼迫しているので誰か浜松町から港までの荷物持ちを手伝ってください。
行きは飛行機搭乗時に荷物を預けたらたぶん間に合わないので全部ハンドキャリーです。
船内の食事は竹芝桟橋手前のコンビニで調達するのと、搭乗手続きが書類の記入が必要で時間が掛かります。

後必要なのは衣料品程度です。
ライセンス、切符、かさかかっぱ、日焼け止め、酔い止めその他の薬、装具にクレンジング、紙テープも必須です。
無線はラジオの聞こえるハンディ機程度は持っていく予定です。
あと、PCも...当日までに直るかな。
最悪紙ログも新しいのを用意しないとだめかな。
現地で大学ノートを買えば良いですが。

酒は結構

この土日は父の兄弟が勢ぞろいで、疲れました。
酒も出るわけで...。
飲めなくは無いですが、酩酊以外の理由で後が怖いので。

今日は通院

CRP:0.6ということで、結構改善されていました。
ストマの方も意外と肌がきれいでWOCナースに褒められました。
主治医が入院ということで、次回は代診医だそうです。

なかなか厳しい郵便が届きました。
貰えた事は1度しかなかったように思うのであまり影響は無いですが、緊縮なんですね。
都会ではどうなのでしょうか。

昨日は通院

腹が痛い...。
ということで超音波で診てもらいました。
しっかり潰瘍が走っているようです。
夏が近いので、ストマのケアも大変になります。
待合室でWBCを観戦する患者がたくさんいました。

今日はダウン

今から寝ます。
次回の通院で超音波検査が入りました。

消化不良

最近便がやたら水分が多くて、未消化の穀類が混じっています。
そろそろ小腸にも来たでしょうか。
体重がまだ減っていないのが幸いです。
注腸検査すれば分かると思いますが、出来るのかな(^^;

海草注意

今朝、大量に植物と思われる物体が出ました。
どうも、わかめのようです。
お陰で腹痛の方がかなり改善しました。
一般の方には繊維が多くて良いのですが、私にはあまり良くありません。
摂る量を控えないといけないですね。

昨日は通院

午後から通院です。
頭が痛いと訴えたのに、処方は無しでした。
今もかなり痛いです。
CRPは1程度と、相変わらずです。
胃薬が1日1回服用のものに変わりました。
WOCナースの講習は右側ストマの処置中心です。
かなり皮膚がダメージを受けています。
ここの所かなり不調で、仕事をやすみたいですがそうもいかずで。

昨日は岡山えーでー会の会報が届く

3/8(日)に料理教室があるそうです。
無料です。
一度だけ行ったことがありますが、今回は岡山市内でちょっと遠いなあ。
洋食かお菓子らしいです。
楽チン!ライフの栄養士監修で、IBD向けに低脂肪低繊維と思います。

ストマ不調

湯郷温泉から帰ってみると、なにやら左の装具から緑色の液体が漏れています。
装具と皮膚の間で何かあったようです。
すぐに交換しましたが、これから気温が上がる時期が不安になりました。
一度入院したいなあ。

今日は通院

装具を忘れてしょぼ～ん。
一応目視できるところだけはアドバイスを聞きました。
インフルエンザ警報が出ている割には風邪引きのような患者がすくなくて一安心です。

日本オストミー協会から会報到着

日本オストミー協会から隔月刊の会報が届きました。
今回は去年11月にアジアオストミー協会の大会が東京で行われたので報告一色でした。
“アジアの若いオストメイトの連携をめざして”という演題があったようです。
オストメイトになるのは、ほとんどの原因が大腸がんで、年配者がほとんどです。
がんは若い人ほど、不幸なことに進行が早くなるので長く続くのは年配者です。
若い人はどちらかというと、交通事故などで下部消化器を損傷したとか、IBD、特にUCの根治治療として取っちゃったという人が多いです。
いずれもそんなにいないので、全体的には少数派なんですね。
しかし、人生のほとんどをつきあっていかないといけない運命が待っています。

寒の入り

立春まで一番寒い時期が続きます。
車の窓ガラスは凍って、日中も上着を脱ぐことがなくなりました。
寒くなるとつらいのが装具の交換です。
風邪を引かないようになるべく暖かくしているつもりですが、加工＞外し＞清拭＞取り付けと、30分ぐらいは腹を外気に晒す儀式が必要です。
昨日も交換の日でしたが、非常につらかったです。
いつまで続くんでしょう。
死ぬまでなんですが。

昨日は通院

祝日が月曜日に集中するようになって、診察の休みが多いです。
予約制だと担当の医師がいる日が限られているので、9-12月はどうしても混みます。
昨日も予定の時間をかなり超過してから診察を受けました。
金曜午前中も選べますが、採血や診察時間や投薬を考えると昼から仕事に行けるか微妙です。
結果はCRP:0.9以外はまあまあでした。

丸2年

少し過ぎてしまいましたが、12/13でストマをつけて丸2年です。
過ぎてしまうとあっという間ですね。
車の車検とほぼ同一日というのが何ともですが。
さすがに手入れは慣れてきましたが、同時に社会の理不尽さもよく分かってきました。
残された人生を面白おかしく生きて行きたいものです。

今日は検査

人間ドックで胃の検査がキャンセルになったので、一応必要なので入れてもらいました。
朝から病院です。
採血>超音波>胃カメラ>診察>WOCナース講習>会計>投薬です。
これだけあると結構時間が掛かりますね。
けっかは、が～んだそうです。
胆石もばっちり見えていました。

腹痛が激しい

変なものを食べたのか、腹痛が激しいです。
昨日の日中は良かったのですが。
どうも食べたものが下に行っていない感じです。
今日は収まればよいのですが。

今日は通院

次回は11/17(月)です。
朝から採血、腹部超音波、胃カメラ、診察、WOCナースの講習です。
CRP:1.39と相変わらず高いです。
久しぶりにレミケードをしようかという話もありましたが、お泊まりになるらしいのでCD由来なのかが判断できてからにすることにしました。

今朝も腹痛

なんだか怖くなってきました。
眠りは浅いままですし、便は水っぽいままですし。
早く来週月曜になって診察を受けたいものです。

腹痛

最近結構あります。
場所はいろいろです。
本格的に小腸にも侵攻してきたでしょうか。
口内炎も出来てきました。
勤務先の健康診断でCD以外にもいろいろ言われたので、来週の診察は1日かけていろいろ見てもらおうかな。
胃カメラなどは別の日になると思いますが。

血糖を下げる薬

昨日の人間ドックで空腹時血糖が110あってしょぼ～んです。
さて、前から血糖値は高く、かつては500もあってインスリン打ってました。
CDではめずらしいかも。
一時は収まっていましたが今年になって上がってきたので、アクトスというインスリン抵抗性改善剤を処方してもらっています。

とまあ、ここまでは正しい使い方ですが、このアクトスがCDに有効かも、という話があるそうで、本当はこれを期待して服用しています。
普通はCDの患者はやせていて、血糖値が高い人はほぼいないので見逃されてきたそうです。
今のところ効果があるとも無いとも言えないですが、少なくとも飲めば血糖値は下がりました。

ストマと胃の透視

今日は勤務先の健康診断でした。
胃のレントゲンを撮る事になっていましたが、ストマにバリウムが通ると面倒なことを言われて、この検査はキャンセルになりました。
通院中の病院で受けて欲しいとのこと。

確かにストマをつけた後は検査していない気がします。
胃カメラにしたほうが良かったかなあ。
もっともドレンを鼻から入れて胃へ注入になると思うので、検査の苦痛は一緒かも知れません。

昨日は通院

まずは採血です。
血糖値は101とまあまあでした。
CRPが1.41と、結構高いです。
ちなみに1超えていたら炎症高すぎで、普通の人は感染症か大怪我を疑われて入院ものですよ。
白血球は6000位でまあまあです。
のどが痛いと訴えたらおそらく風邪の引きかけだからと葛根湯を処方してもらいました。
効いてくれたらいいのですが。
今日のところは高い炎症反応は風邪ということにします。
特に何かを訴えなければ問診(主に腹痛が無いか)＞ベッドで触診＞体重測定＞処方箋作成で終わりです。
電子カルテなのでキーボードとマウスの操作が殆どです。

WOCナースの講義は少しやせた？ということで、よく見ているなあ。
まあ、毎月腹を見ているので良く分かるのでしょう。
二輪の教習で確かにやせました。
まだまだ太りすぎなんですが。
右側のストマ周囲が色素沈着で、気をつけてケアしてくださいとのこと。
ストマはさみが行方不明で新しく買いたいと話をしたら2種類見せてくれましたが、4000円コースです。
先の曲がった特殊な形状ということもあり、高いですね。
(装具の加工に便利なように曲がっている)
こちらは装具の交換が主ですが、皮膚の状態の管理や写真を撮って形状の前月との比較、ストマのサイズを測って大きくなっていないかの比較をします。

10/6から川崎医大の採血室が3階に移動だそうです。
ちょっと面倒かな...。
今までは外来と同じフロアで便利だったのですが。

知人が手術

昨日は知人が手術でした。
私がストマをつけた頃に彼もつけて、その後皮膚ろうが出来たので再手術になりました。
私は今の所大丈夫です。
原因不明ですし進み具合も個人差が大きいですが、なんともやりきれないですね。
私もいずれはこうなるものと思います。
10年後の再手術率が7割ですからね。
ともかく、予後が順調であることをお祈りします。

日本オストミー協会から機関誌到着

リソグラフと思われる印刷で手作り風でなかなかいい感じです。
さて、10/25-26で合宿研修というお知らせがありました。
装具の扱い等を習うのが目的です。
倉敷駅前発で三朝温泉泊だそうです。
オストメイトの大部分は大腸・直腸がん患者で、IBDとは食べ物の制約が違うので今回は遠慮かな。

あまり見たくないもの

昨日は装具交換の日。
なにやら、赤いものがたくさんパウチに入っていますよ(*_*)
ストレスが掛かっているのかな。
粘度が高く、鮮血ではないので、おそらく上の方、胃か十二指腸あたりから出ている感じです。
痛みは無いけど、病院に行ったほうがいいのかなあ。

昨日は通院

白血球が1万超え、CRPが0.7、空腹時血糖が127だそうです。
何か感染症にかかっている可能性があるということでシプロキサンを貰いました。
風邪なら良いのですが。
変調を感じたらすぐにこいとのことでした。
1万超えは久しぶりですね。
あまり超えたくは無いですが...。
東京ビッグサイトで何か貰ってきたのかもしれません。

もうトシだなあ

昨日は体力が戻らず、昼休みは眠ってしまう始末です。
さすがは魔物の宿るコミックマーケットですよ。
今日もまだだめです。
なるべくおとなしくしておきます。
どうも水分不足らしいです。
大腸が無いとこういうときに厳しいです。
来週のハムフェアは冷房ぐらいは効くと思うのでここまで厳しくは無いと思いますが、やはり用心しないといけませんね。

装具到着

明日から台湾なのに、装具の在庫がありません。
何とか大ヶ山に行っている間に到着しました。
先週発注したんですがね。
今回の請求は\22,375-です。
しょぼ～ん。
これから郵便局へ支払いに行ってきます。

マンゴーフレーバー

昨日の診察で、エレンタール用新フレーバーが出たから試さないか、ということで1箱貰ってきました。
今朝早速使ってみました。
確かにマンゴーの味がします。
やや味が薄いので、1.5本ぐらい使わないといけないかな?
飲んで飲めないことは無いので個人的にはありです。
梅とかグレープフルーツ等のすっぱい系が苦手なので、これはいい選択肢になりそうです。

今年も特定疾患医療受給者票の更新

暑い中病院で診断書を受け取って保険所で継続手続きをしてきました。
車が使えるから良いものの、そう遠くない未来には自由が制限される事を思うとバスが1時間に1本しかない保険所はどうなのかなあ。
受理はされたけれど、当然審査があるので月額自己負担費用が上がる可能性はあります。
とほほ。
9月下旬に審判が下されます。

地震発生

昨晩トイレに行った後（最低1回行かないとパウチがあふれる）Webを見たら地震のニュースでした。
早速ワンセグチューナーをPCに繋いでTVワッチ。
深夜にご愁傷様です。
先月も大地震、今月も大地震です。
8月には起きないで欲しいものです。
もちろん台風も来ないで欲しいです。
もっともこちらでは渇水の危機が迫っていますが。

さて、こういう事態に遭うと私自身どうなってしまうのか心配です。
エレンタールは、水は、装具は...。
巻き込まれて死んでしまえばそういう心配は無いですが、下手に生き残ると大変そうです。

痔ろう

CDといえば痔ろうということで、最初に手術したのは高校生のときでした。
若いのに痔ろうが出来るのはCDが怪しいというのは今では当たり前ですが、当時はまだまだそういう認識は低かったようです。
もっとも高校生のときにIVH入れてエレンタールで我慢することが出来たかは考えたくないです。
就職してから認定です。
その後も当然治らず、合計3回切ってます。
すっぱり切除だけしか経験が無く、他に漏孔に紐を通すシートン法とかあるんですがやったことないです。
紆余曲折あって大腸全摘、ストマになってからはそういう心配は無くなりました。
なにしろお尻はあるだけですから。
しかし、長期的には残った下降結腸以下からの漏孔や、小腸が襲われて腹漏が出来る可能性はあります。
やせてきたらその兆候かも。

装具補助の再審査の結果

無事倍額18000円で帰ってきました。
結果としては良かったですが、引継ぎについてはしっかりやってほしいものです。
現金で貰えるわけではないのですが。

これを機に違う業者に変えようかな。
歩いて行ける場所にある業者もあるので。
取り扱い経験の有無や在庫がどうなのかが分かりませんが。

今日は病院で検査他

・直腸内視鏡検査
　浣腸がきつすぎて目が回ります。
　あんなにいらないのでは?
　予想通り直腸からすぐが強い狭窄でほとんど入りません。
　造影剤を注腸してレントゲンで撮影です。
　空気をがんがんに入れるので左のストマから空気が沢山出ます。
　当然パウチが膨らんでひやひやしました。
　直腸以外はまあまあ元気なようでしたが、ここを食べ物が通ることはもう無いんですけどね。

・特定疾患医療受給者票の継続申請
　診断書を書いてもらうよう依頼しました。

薬を出してもらって12:00頃病院を出ます。
次は倉敷市役所です。

・排泄具補助申請
　今年も1箇所分しか出なかったので、障害福祉課へ抗議に行きました。
　再審査するそうです。
　審査の結果によっては、1箇所分のまま...。
　2つあるんですけど。

・住基カードの電子証明書更新
　3年立ったので、電子証明書を更新しました。
　500円かかります。
　一応最新版のクライアントCD-ROMを貰ったので、致し方ない出費かもしれません。
　パスポート発給には使えないし、アマチュア無線の電子申請は無くても出来るようになったので、e-Tax以外に使い道は無いんですけどね。

帰ったらテレビが来ていたのでつなぐ君をさせられました。
はぁ、疲れたなあ。

装具補助が半額に減らされる

昨日はいろいろな郵便物が届いて整理に一苦労です。
そんな中、日本オストミー協会からのアンケート依頼は3年以内に作った方という縛りがあるので仕方なく回答。
倉敷市役所からは装具補助の通知。
こちらは中を見てびっくり。
半額になっていますよ。
前回も市役所にクレームを入れに行ったので、今回は大丈夫かと思ったらだめみたいです。
また行かないといけません。
一応ダブルストマの方はご相談下さいとあるので、たぶん通ると思いますが。
補助といっても卸業者に現金が行くので何とも。
これを機に別の卸業者に変えようかな。
変えたら安くなる訳ではないけど。

日本の行政は申請主義なので、知らなきゃ損、体が動かなくなったら申請できずにまたまた損となります。

今年も特定疾患医療受給者票の更新手続き

書類が送られてきました。
丁度26日に通院なので、病院に持って行って診断書を書いてもらわなければなりません。
毎年毎年この手続きには参ります。
事前の書類の準備、場合によっては検査をしてその結果、収入の確証までいるんですよ。最初に認定された頃は病院から申請を出すだけで、こちらが何かをする必要は無かったんですが。
医療費も検査結果その他を研究の目的に外部へ公表することを条件に無償だったんですが、今は条件は変わらずで固定費負担と後退していますし。

今日は朝から入浴

朝風呂の習慣はありませんが...。
幸いにもフランジではなく正しい場所から漏れたので、朝から大荷物抱えた自分のせいではあります。
大きな荷物は鬼門ですね。
仕事休もうかと思いましたが、とりあえず。
もう1回起きたら即帰宅だね。

今日は通院

・暑い一日だった。
・左のストマ周囲が赤い。ワンピースに戻すべきだそうだ。
・久しぶりに尿検査。糖は出ていないが潜血が若干あり。問題無いだろうとのこと。
・CRPは0.97。普通の人から見ればやはり高い。
・久しぶりに検査できないか？
・造影はバリウムを使わずに、液体の造影剤を使えば出来なくも無い。
・一番怪しいのは左のストマから肛門までの残存腸管。
・細すぎて、切っても繋がらないため閉鎖が出来ず残している。
・肛門から内視鏡を入れ、入らなくなったところで造影剤を噴射、X線撮影することで決定。
・検査は主治医が自ら行う。
・仮に首尾良く現状が分かっても、処置のしようが無い部位ではある。
・例によって検査同意書のサインを求められる。
・6/26(木)午前中。
・次回はWOCナースの都合が付かず講習はお休み。

そういえば全然検査をしていない

一昨年末にストマをつけてから腸管そのものの検査を全くしていません。
超音波エコーぐらいはしたかな？
採血はやっているのでCRP(炎症反応)はモニターしていますが。
それだけでいいのか不明なので、来週の通院では検査を入れてもらおうかと思っています。
大腸検査はもう無いのでいらないですが、小腸検査はいるんじゃないかと思うので。

さて、小腸は通常は内視鏡が届かない場所なので、バリウムを飲んで(実際には飲むと胃で薄まるので鼻からゾンデを入れて胃をバイパスして十二指腸から入れる)透視ということになると思うんですが、ストマが付いてたらあっという間にパウチがいっぱいになるので工夫しないと出来ないですよね。
そのあたりも聞かないといけません。
超音波エコーでごまかすしかないのかなあ。
ストマから内視鏡を入れるという手はあるんでしょうが、ちょっといや～ん。

装具補助金継続手続き

倉敷市から装具の補助金継続手続きの案内が来ました。
今月いっぱいまでだそうで...。
名前と手帳の番号、印鑑程度ですが、症状の重い人はどうすればいいんでしょうね。
一応申請は親族でも良いようですが。
当然ですが、返信用封筒も切手も無いので郵送する場合は自分で準備しないといけません。
来週通院なので直接市役所に持って行ってもいいかなと思いましたが、郵送にしました。
いつもながらお役人はあまり弱者のことを考えていないですね。

日本オストミー協会から会報到着

そろそろ会費の支払いかなと思っていたら、やっぱり振込用紙が入っていました。
装具の支払いに合わせて入金しますが、はぁ。
ちなみに岡山県支部は年額3600円です。
どこかのJARLと違って、支部単位で集金、支部から本部へ上納となっています。
総会時に決算、予算を見せてもらいましたが、かなりの資産を持っています。
バブルの頃に先輩たちが支部の活動拠点（現在倉敷市にあります）設立のために集めて、たくさん残してくれたようです。
予算上も特別会計として残っていますが、年度の予算では一切手をつけていないのがすばらしいです。
ここまでする支部はあまり無いようですが。
ストマを作った人向け一泊ブートキャンプとか、役に立つイベントをやっているからでしょう。

まだ疲れが残る

帰宅して丸1日立ちますが、まだ疲れがあります。
いくらでも寝れそうです。
幸いにも腹痛は無く、ストマの装具もまだ持っているようです。

5/5の帰りの船の中で装具の交換をしました。
船上でこんなことする人はあまりいないかな？
あまり揺れてなかったので、シャワー室に一式持ち込んで処置です。
結構時間がかかって入り口を開けようとする人がいましたが、こっちは生きてますので:->

丸3日立ったのでそろそろ交換かな。
気候はもう夏なので交換頻度を上げないといけません。

小笠原諸島旅行記

とりあえずアマチュア無線部分だけまとめました。
左のまあべる本舗から。
旅行記の部分は随時追加して行きます。
こんなのをのせてほしいという意見があれば、可能なものは考えたいと思います。

今日は父島の中心部へ

朝5:00に小屋へ行きます。
7MHzダイポールの修理です。
アンテナアナライザで測定すると最低がVSWR4です。
おかしい。
同軸ケーブルを繋いでいるのを発見です。
そこを外して測定すると6.8MHzでVSWR1.0,7.1MHzでもVSWR2程度です。
延長部分の同軸ケーブルが終わっていたようです。
小屋にあった8D2Vと交換したらチューナーで合う程度になりました。
朝食の時間なので帰る途中...コケました。
しりもちついて、今も痛いです。
当然着ている物も泥だらけです。
気を取り直して食事後着替えて小屋へ。
既に7MHzは大混雑なので、SSBは諦めてPSK31へ転進することにしました。
結果は15局ほど出来ました。
PSK31は穴という事前情報は本当のようです。
さすがにリニアを入れると怖いので、30-50W程度です。

9:30になって村営バスの時間になったので、まだまともに見ていない中心部へ行きました。
時間になったら...宿の送迎車が来たのでこちらで港まで行きました。
100円儲かった。
レンタルバイクを借りて島内一周です。
3時間と6時間がありましたが、とりあえず6時間にしました。
保険免責込みで2100円です。
境浦、扇浦と来て、屋根のある休憩所でFT-817を御開帳。
18MHzで内地が聞こえます。
しかし、2.5Wでは力不足なので呼んでも呼んでもコールバック無しでした。
小雨が降ってきたので撤退です。
そのまま島を反時計回りに進みます。
JAXAのメガワット出力らしいロケット自爆コマンド発射設備とか宇宙を探る国立天文台とか、はては防衛省のHF用らしいアンテナまで、父島は天線天国です。
東京都の支庁やらがある場所に、タワー2本にHFのビームがたくさんあがっているうらやましい家があります。
ああ、ここが有名なあの局の家なのか!
新しかったです。
役場前の皇族が来た記念の公園では子供のイベントをやっていました。
たくさんいますね。
というか、小笠原の平均年齢は若いですよ!
そのまま進んでコスモ石油、自衛隊の前を曲がってウエザーステーションへ。
このあたりで大雨になりました。
高層大気観測設備なる場所は大したものはないですが、立派なステージがあります。
もう、大雨なのでオートバイを返却することにしました。
ここしか開いてないコスモ石油で700cc給油して借りた店で返しました。
子供のイベントも中止で、本来ならイベントをやっているはずのテントの中に逃げていました。
かわいそうに。
島寿司1000円をいただきました。
からしがいい感じです。
ずけなので、醤油はかけないでとのことです。
おいしかったです。
生協でA&Wのルートビアを購入。
なんでこんなのを売っているの?沖縄の会社が輸入元でした。
まさに沖縄のA&Wで飲んだルートビアそのものの味です。
12:30発のバスに時間があるのでビジターセンターへ行きましたが、ここの身障者用トイレで用を足したらあと5分しかありません。
幼女がドアで遊んでいてはぁはぁ、じゃない、危なかったです。
村営バス営業所内で発車時間まで待ちます。
運転手も事務の子も若いです。
無事宿の前まで帰れました。

小屋でPSK31一本で出ました。
だれかがスポットしたようで、PSK31でパイルになりました。
あんなふうになるのかあ。
スプリッドも考えましたが、最後までオンフレでした。
送受がずれている局、変調が深すぎてサイドが広がっている局が実に多かったです。
受信だけAFCを入れました。
途中18MHzが開けたのでこちらへQSY。
しかし、別のJD1移動グループがSSBからRTTYへ転進してきたので受けがアウトです。
データバンドは5KHzしかないですからね。
やむなく7MHzへ戻ります。
結果、PSK31だけで延べ60局出来ました。

今日は疲れたなあ。

今日は母島

漆黒の闇、無音の音。
無線するにはいい場所ですが、夜は怖いです。
急な坂道で濡れているので小屋まで行くこと自体が命がけです。
そのかわり、人工ノイズはありません。

電源は30Aブレーカがついてました。
ブレーカーが少なくとも2系統あるので片方がリニア用なんだろうなと思っていましたが、コンセントは屋外だったのね。
CQ誌4月号記事のような置き方が出来たら良かったのですが、何せ私より前に来て後から帰る人がいい場所に機材を置いているので仕方ないです。
こっちが優先じゃコリャアと押してもいいんですが、何せ私が生まれる前から無線やっているJAコールの大先輩ですので。
いろいろ教えてくれてありがたいんですが、ね。

という訳で母島へ行きました。
その方もなぜか一緒です。
もちろん島内は別行動なんですが。
身障者手帳を見せたら、あえなく割り引き無しとのことでした。
旅客だけなのに片道5000円近くするんですけど。
1種の方は割引があるそうです。
「4000円でガイドつき島内案内があるから参加しなさい」ということで、4時間の滞在中2.5時間はそちらにとられて、無線は無しでした。
8人乗りのワンボックスにガイド1人と客7人で満員です。
案内自体は良かったです。
高角砲とか北港の廃墟とか外国から攻めてくるバイオハザードから防衛する取り組みとか。
ははじま丸を降りるときは靴を消毒するんですよ。
最後のガイドのお姉さん（にしておきます）の身の上話が落ちでした。
農協でATM手数料を、漁協と個人経営の店(要は商店全部)でパンと飲み物を買ってお金を落としました。
350ml ジュース100円とか500mlペットボトル140円とかクリームパンが140円とか。
沖縄と同じぐらいの物価ですね。

二見港まで帰ってきたらすぐにバスが来て、町を回る暇もなく帰ってきました。
バス代は手帳で半額にしてくれました。
乗り放題切符もあるそうです。
ちょっとだけ無線やって食べきれないほどの夕食を頂いて、装具の交換に挑戦しました。
先送りしていたはさみの出番です。
万全の備えがあったので首尾良く交換出来ましたが、今後しっかり持って欲しいものです。
汗が怖いですからね。
札幌でも沖縄でもグアムでも交換したことありますけどね。
着る物がないので洗濯です。
雨が降っているので乾燥機のお世話になることにしました。
30分200円です。

今後の予定ですが、明日は父島の中心地に行ってきます。
天気が悪くなければレンタルバイクを借りて島内一周したいですが、雨だか晴れだかはっきりしない天気が続いているのでどうなることやら。
明後日は日曜なので最初で最後の終日無線の予定です。
21MHzすら開けないしょぼいコンディションなのですが、日曜に賭けたいです。

日本オストミー協会岡山県支部総会

今年は参加してみました。
開催通知には10:30開始とあったのに、司会は10:00開始と思っていたようです。

会場は元国立岡山病院です。
岡山駅から結構歩きます。

会員の高齢化、組織率の低さ(オストメイトの10%)等、どこかのJARLそっくりです。
救われるのは支部単位で会費の取り分があり、独自の予算を持ってそれなりに民主的な運営がされていることでしょうか。
やたら政治的な話がありました。
各種の行政の不正、身障者が欲しいものと行政が与えているもののギャップ。
例えば装具は医療材料としては補助があり安いが、紙おむつと比べたらはるかに高い。
どちらも消耗品なのにおかしいではないか?
個人的にももっと行政へコミットしていけたらと思いました。
当然ですが、今日の倉敷市長選挙は朝に投票しましたよ。

昼に会場を出てアニメイトと紀伊国屋書店に寄って帰ってきました。

水不足

暖かくなって汗をかくようになったので、怖いのが脱水症状です。
私は大腸が無いので水分摂取を怠ると怖い目に遭うかも知れません。
努めて飲むようにしていますが、朝夕はまだ涼しいので難しいですね。

今日は通院日

昼から病院へ行きました。
めずらしく採血で外して、2回ほどやり直しです。
血糖値は90ですが、200を超えた形跡があるそうです。
薬の増量決定です。
WOCナースの講義は、右側の皮膚にあせもがあるということで、寿命の短いものを勧められました。
もう夏なんですね。
単価は下がりますが、交換頻度は上がります。
水分不足にならないようしっかり補給せよとのことでした。
いきなり切り替えても合わない事もあるので、投薬が終わった後に装具を買っている問屋まで行ってサンプルを貰いました。
岡山県で最大手の医療卸でしたが、この4月で他所と合併で商号も看板も変わっていました。
道に迷って1時間かかってしまいましたよ。
最後にドラッグストアで乗り物酔いの薬と日焼け予防のクリーム、紙テープを買ってようやく帰宅でした。

父島向け荷物梱包

これから発送予定です。
中身は、

・無線関係
　無線機3台
　30A電源1台
　ICOM AH-4とElecraft T1と電線10m
　144MHz 5ele×1(Diamond)
　430MHz 5ele×1(Maldol)
　5D-FB 10m×1
　テスター、アンテナアナライザ、ビニールテープ、はさみ
　同軸類は現地にあるそうなので、最低限の設備です。
　一応3.5-430MHz迄出れます。

・装具
　左右各3回分
　コットン

・その他
　スリッパ、衣料品、釣竿

1人で行くのでこの位が限度でしょう。
当日は衣料品、装具1回分+紙テープ、ハンディ機1台程度になると思います。
カートはあったほうがいいかな？

朝から祝福が

今日は誕生日なんですが、おなかが冷たいと思ったら漏れてますよ。
幸い大した量ではなかったですが、もう気候は夏なんですね...。
装具の交換頻度を上げないとだめなようです。

今日は年金支給日

偶数月15日なので、障害年金の振込が無事ありました。
ネットバンキングで履歴を見ると、

2008/04/15 99,000 - しあわせ預金
2008/04/15 - 99,033 シヤカイホケンチヨウ

という訳で、33円残高増加です(;_;)
65歳以上の方は年金暮らしが多いと思いますが、大変なんじゃないかと思います。
私も失業したら2ヶ月99000円で暮らさないといけなくなるのでお先真っ暗ですよ。
装具代だけで公費負担を除いても2ヶ月で25000円ぐらい(ストマが2つあるので単純に倍)払っているので無理かも。
食費はエレンタールをまじめに飲んだらほとんど0円なんですが。
仕事はいつまで続けられるか不明ですが、今はは貯金しないとだめですね。

航海の準備

小笠原へ行くのに物の準備をしないといけません。
洗濯ひもから無線機まで、来週末に送れるものは先送りです。
当日は身の回りのものだけにしないと大変です。

現地で入手に困るもの、相性があるものは試験も必要です。
ストマ装具は事前につけてみて肌荒れの問題が無いか確認中です。
フランジをロングライフの凸面から中間タイプの平面に変えたので、汗が出たときの挙動を見ておく必要があります。
今のところ良さそうですが、何日持つかで送る個数を調整しないといけません。
乗り物酔い止めや日焼け止めは来週の通院時にドクターの話を聞くことにしましょう。
エレンタールやラコールは持ち込むべきか？
調製が必要な前者はともかく、後者は面倒が無いのでそれなりの量を送ることにしましょう。

困るのは、はさみ。
装具は持ち込み分も必要ですが、加工に必要なはさみは飛行機に乗る前に預けるのが必須です。
おおまかな加工を終わってから持っていくので先の曲がったストマはさみではなく、普通のはさみで充分なのですが。
今回初日は乗船までスケジュールがタイトなので荷物を預けたら間に合わないかもしれません。
前日に東京に入るようにしたほうが良かったかな？
当然ですが、飛行機が遅れたら全日程アウトです。
羽田到着後現地で買うという手はありますが。

一番困っているのが現金なのは、言うまでもありません。

小笠原旅行計画

1月末より準備を進めてきましたが、何とか形になったので概要を紹介いたします。
聞こえていましたらコールをお願いします。

日程

4/30(水)岡山＞飛行機＞羽田8:30＞竹芝10:00発
4/31(木)父島11:30着
5/5(月)父島14:30発
5/6(火)竹芝15:30＞羽田19:15＞飛行機＞岡山＞帰宅

当然ですが、道中、現地の天候その他の原因で変更がありえます。
現地の天候など問題無ければ5/1(金)日帰りで母島へも行きたいと思っています。

航路、宿泊等

全行程1人で行動します。
行き帰りおがさわら丸の特2等を確保できました。
宿泊は無線小屋のある境浦ファミリーです。
CQ ham radio誌2008/5にどのような環境かは記事が載ると思います。
現地での観光予定は今のところ未定ですが、レンタルバイク等借りて走ってみたいとは思っています。
少しは現地にお金を落とせたらと思っています。
現地で使える通信環境を持っていませんので、滞在中は電話や電子メールは使えないと思ってください。
ほとんどの荷物は4/20(日)に現地へ発送する予定です。

アマチュア無線関係

免許は写真通り、4/7付けでHF-1200MHzまで降りています。
2枚に分かれているので、免許内容は想像できると思います。
コールサインはJD1BMTです。
移動しない局です。
全期間別グループとバッティングしているとの情報があるため、運用時間は限られる可能性が高いです。
スケジュールQSOの申し込みはご遠慮下さい。
QSL InfoはQRZ.comをご覧下さい。
基本はVia ホームコールです。
現地のアンテナが不調で、出れるバンドが限られているそうです。
高耐圧のワイヤアンテナ、144MHz3エレ、430MHz5エレ等荷物にならないアンテナを譲っていただける方がいましたらメールを下さい。
境浦ファミリー以外からの運用はホームコール/JD1となります。
FT-817を持参予定のため、可能であれば島内、あるいは母島からのQRVも行いたいと思っています。
出来れば現地のハムとアイボールしたいため、会ってやろうという方がいましたらメール下さい。

IBD関係

宿にはオストメイトであることを告知済みです。
通院先の病院にも伝えてあります。
私も遊びたいので装具の先送り等なるべくしくじらないよう万全の準備で臨む予定ですが、精神的にへこんで終日寝て過ごす可能性もあります。
現地には対応出来る医者も看護士もいません。
体調重視で行動いたします。

質問について

プライベートな問題、物品の授受が絡む問題はメールにてお願いします。
当たり障りの無い内容はコメントで結構です。
メールアドレスは左上のプロフィールにあります。
なお、ホームコールが何なのかはいつも通り書きませんので自分で調べてください:->

謝辞

JI5RPT局他、現地アマチュア無線局免許取得にご協力下さった方にはお礼を申し上げます。

忘れていたはがき送付

4/27のJOA岡山県支部総会出席確認のはがきがかばんから出てきました。
送るのを忘れていたようです。
4/5のJARL倉敷クラブの総会といい、言っては悪いですがお達者クラブの集まりで少々行きにくいですが、一度も行ったことが無いので興味はあります。
若いおねいさんがいっぱいの集まりも行きたいなあ。

電撃

メディアワークス（あ、今はアスキーと合併したので無いのか）じゃないよ。
春が来たと思ったのに、車に乗ったらばちっと来ます。
つけていたラジオにもがりっと入ります。
ガソリンがあったら即爆発しそうです。
湿度はまだ低いんですね。
怖いので、SSの静電気除去シートはいつも触るようにしています。

装具と人体の間に帯電するのかなあ。
単純に衣類と人体の間なのかなあ。
次回の診察で聞いてみよう。

トイレ改修:終了

見積もりの結果、現状の便器が水漏れするのが分かったので早急に工事が必要ということで、月曜日に無事改修が終わりました。
装具洗浄用シャワーの装備は見送って、結局普通の洋式便器になりました。

1台20万円、2台で40万円とのことです。
結構しますねえ。
とりあえず自分分ということで20万円払わないとだめです。
昨日が給料日だったので、親に半額の10万円を支払いました。
来月も10万円払わないと...。
屋根の改修は親が払うそうですが、140万円かかるそうです。
建てて20年立つので直さないといけないのは分かりますが、持ち家というのも大変です。

今日は通院

いつものドクターが目の病気とかでお休みでした。
代理のドクターの方がいいなあ（をい）
股がかゆいので真菌剤を出してもらいました。
CRPは1.2とやや高いです。
1超えたら怖いな。

WOCナースの講習は装具の忘れ物をして左側しか交換できませんでした。
長期の旅行には装具を１日分多めに持って行きなさいとのこと。
宿へ事前に送っておくつもりです。
去年の今頃は大変でしたが、今のところ肌の荒れも腫れも無く無事に過ごせています。

トイレ改装:方針決定

寿命ということで、2箇所のトイレ（IBD発覚後に建てたので2箇所ある）を新しく入れ替えということになりました。
1箇所分は自分で出すことになります。
公共機関にあるような対応トイレは広さが足りなくて無理なので、普通の装具洗浄用シャワー付きの洋式に交換という話になっています。
見積もり後、コストアップが激しい場合はシャワー無しの普通の物になります。

ウロな方はシャワーが必須でしょうが、今のところ装具を洗うことは無いので無くても困ってません。
今後は分かりませんが。

改修費用に補助金が出るかどうかは微妙なようです。
これも条件を調べないといけません。

ばらの花の表紙

昨日日本オストミー協会岡山支部から郵便が届きました。
総会があるので出席を、だそうです。
4/27(日)だそうです。
今回もALL JAと衝突かあと思ったら、1日ずれているので行けそうです。
もっともALL JAは当日移動用の機材が無い(出れるのはHF+50MHzだけよ)ので、出ても自宅からですが。

オストメイトトイレ利用者証なるカードが入っていました。
紐つけて有事の際に見せると良いのだそうですが。
裏には個人情報と緊急連絡先（自分で記入する）があります。
あと、オストメイト対応トイレの使い勝手を報告して欲しいとはがきが入っていました。
川崎医大でいやな思いをしたので書いて出そうかしらん:->

リスク対策を考える

私は装具やエレンタールが切れたら、死にはしないまでも一気にQOLが悪化してしまいます。
いつも金が掛かる掛かると書いていますが、払わないといけない事情があるわけです。
おそらく死ぬまで解決はしないでしょう。

さて、備蓄にも限界があります。
無限に買うだけのお金もないし、置く場所も無いし、使用期限があるものだからです。
企業には継続した生産と在庫をお願いしたいところです。

平時にはこのような感じですが、大地震、台風、外国からの侵略、自然物や人工物の落下等有事の際はどう考えたらいいでしょう。

・緊急用備蓄
　よく言われますが3日分程度を普段使うものとは別の場所に置いておくことです。
　私は仕事に持っていくかばんに入れていますが、3日分も持てないので悩ましいところです。
　車の中というのも良いかもしれませんが、装具はともかくエレンタールは劣化しそうです。

・患者会等の互助組織に加入する
　結構嫌がる方が多いですが、傷をなめあうばかりがこの手の組織の存在意義ではなく、有事の際のリスクコントロール手段としての期待が大きいです。
　装具類の緊急調達アレンジですね。
　先の阪神淡路大震災を機に各地で結成が相次ぎました。

・通信手段の確立
　予告無くあっという間に日本沈没することはまずないですが、狭い範囲が不毛の地になることは台風や地震ではよくあります。
　助けを求める手段が確保されるだけで、少なくとも精神的には安心です。
　固定電話だけ、携帯電話だけでは心細いものです。
　通信手段は在庫できるものではありません。
　通信手段の特徴は、普段から使っていないと有事の際に有効に働かないということです。
　先の阪神淡路大震災では地上の災害とは無縁の宇宙を経由する衛星回線が地球局のアンテナがゆがんで通信できなかったそうですし。
　アンテナが早く復旧できていれば相当活躍したと思います。
　アマチュア無線の世界ではAPRSというしくみが流行っています。
　実装によって出来ることが違いますが、位置情報発信、ショートメッセージの送受、気象情報の発信が出来ます。
　遠距離のインターネット経由(IGATE)以外にも、無線という特性を生かして電源さえ確保できればデジピータという中継手段が使えます。
　普段から太陽電池で動くデジピータがあれば、それだけで有効に使えそうですね。
　ショートメッセージは電報形式の詳細な情報伝達には不向きですが、位置情報が重畳されている分最初の一報には非常に良さそうです。
　インターネット上で通信記録が全て取られていて誰でも見ることが出来ます。
　有事発生時の後からの検証が可能です。
　当然ですが、普段より車から位置情報を発信したりデジピータやIGATE局を運営して、よくあるトラブルを普段から経験しておいて有事でも自分で何とかできる程度に訓練しておく必要があります。
　いつも見えるあの局が今日はいない、というだけでも無言の情報になりますよね。
　こういうしくみの構築経験があれば、有事の際残された設備を組み合わせて復活させることが出来る期待も出来ます。
　インフラから作るのはおもしろいですよ。

リモイスクレンズ到着

無事到着しました。
かなり大きいです。
小さいほうにすればよかった。
強力な保湿成分が入っているようなので、クレンジング以外にも冬場のあかぎれ対策にいいかもしれません。

ちなみに今回の請求は25000円程度でした。
これから払ってきます...。

リモイスクレンズ

先週の通院でテープ汚れの拭き取りに良いと話があったので、今日装具と一緒に発注してみました。
拭き取り時に水が不要なので、面倒が無いそうです。
通常タイプと小さい持ち出し用がありますが、通常タイプにしてみました。
持ち出し用が安くて良かったかも。
旅行時に便利だし。

また、何万円も請求が来るんだろうなあ...。

今日は通院

昼から病院へ行きました。
血糖値は98とまずまず。
薬が効いてますね。
CRPは0.8とやや高だがまあ、こんなものかな。
ストマも快調で今日は何より。

さて、去年の3月に左のストマがまっかっかになったので、今後が心配です。
今のところ気温が高くないので安心ですが、注意を怠らないよう指示がありました。
ストマついててもダイビングも出来る、アメフトの選手もいるよだそうで。

船の運賃

今日小笠原海運へ電話してみました。
いろいろ聞きましたが、身障者割引は2種の場合、2等のみ50%だそうです。
こっちは装具交換があるのに、2等だけじゃねえ。
別に見られても困らないんですけど、健常者が見て楽しいものでもないので。
せめて割引率を下げても、最悪席保障だけでもベネフィットが欲しいものです。

ハイシーズンは芋を洗うような混雑らしいですが、元の運賃が高いので2等にしようかな...。
体調を考えると最低特2等じゃないと厳しい気もしますが、お金の魅力には勝てそうに無いです。
2等はがらがらの時期に乗るには楽しいんですけどね。
船は小豆島航路もそうですが、身障者割引の適用に制限が多いです。

現地の人の生活を考えて、早く飛行機が飛ばないかなあ。
自然が壊される（空港や飛行機だけでなく、観光客で）と危惧するのも分かるんですが、生活、健康を守ることを考えると空港開設は消極的に賛成です。

1年戦争

ここ何年かぶりに、1年間入院無しで来れました。
ストマつけて良かったのかな。
普通の人は、これが普通なんですよね。

全くトラブル無しというわけには行かず、予想通り装具を張っている皮膚の問題が何度も起きました。
過去にステロイドを大量投与しているので、そのお陰で表皮が1枚で怪我には不利なんだそうです。
幸いWOCナースのいる病院（岡山県では4人とか聞きます）だったのでそれなりにケアが出来ていますが、大多数がお年寄りのオストメイトは実際どうなんでしょう。
装具の交換も含めて配偶者まかせなのかなあ...。
来週日曜のオストメイトイベントはどうしようかな。

腸管そのものの問題は起きずにこれたので、これは良かったです。
長期的には小腸に攻撃が行かないことを祈るのみです。
やられたら、食事は取れなくなって一生在宅IVHですよ。
どうやったら防げるかすら分かっていないのですが。
CRPの平均が1を超えたら久しぶりにレミケードをやってもらいましょう。
透析用の部屋だとLANもテレビもあって暇つぶしになるそうですし。

来年度のお休み

勤務先から発表がありました。

GWは5/1-6です。
4/30に休みを取れば+2日です。
一番行きたいのは小笠原です。
出来ればJD1の固定局免許を下ろして電波を発射してみたいものです。
おが丸のスケジュールは4/30東京発、5/5父島発翌日東京着みたいですね。
行って帰って最低6日かかるようなので（前後東京までの足も必要だし、特に朝10:00出航なので前日夜行バスが必須か）実現性は低いかも。
ストマの装具も現地交換を考えないとだめですし。
＃おが丸は身障者割引無いのかなあ
5/4-5にコミックワールドソウル75があるので、こっちがいいかな。
ハイシーズンですが、船でプサン経由だと安いです。
ま、要は船に乗りたいわけです。
船に乗るなら舞鶴から小樽まででもいいんですけどね。

夏休みは8/2-10か8/8-17みたいです。
お金を言わなければここに小笠原を入れたほうがいいんでしょうけどね。
夏コミは8/15-17なので、後者を選ばないとだめかな？
小笠原＞夏コミ＞帰宅が出来たらベストですが、体力が持たないでしょうね。
（日の出桟橋からビッグサイトまでは海上バスがあるので実は近いのだ）
8/9に仙台でみちのくVE TEAMの試験があるらしいのでこれ合わせで東北もいいかも。
さすがに不確定要素がありすぎなので梅雨頃決定かな。
サイパンとかグアムとかも行きたいしなあ。

冬休みは12/27-1/4なので、おそらく冬コミは全日行けると思いますがまだイベント側の日程が出てないので不明です。

こうやって書いておくといろいろお誘いがあるだろう（笑）
入院して予定ぶち壊しにならないようしないと。

大健中湯

入院時腸閉塞を起こしたときに鼻から大量に入れられたいやな思い出がありますが、現在ツムラのを1日3包服用しています。
中身は水あめらしいですね。
消化不良は良くなったような気がします。
野菜がそのまま出てくるといった状況は減っています。
減っただけで無くなったわけではないんですが。
にんじんやわかめ、きのこ類は相変わらずそのまま出てきます。
かなり、いや。
エレンタール中心に戻したほうがいいんでしょうけどね。

QSOパーティのステッカー到着

出れる年には毎回出てログも出しています。
昔は2月頃まで届かなかったですが、今は速いんですよね。
台紙がどこかへ行ってしまって困ってます。

さて、「出れる年」があれば「出れない年」もあります。
免許切れは起こしたことが無いので「出ない」年は無かったように思います。
過去には仕事やレジャーもありましたが、病院のベッドの上というのも3回ほどあります。
よく開局以来×回連続参加、なんて誇らしげにおっしゃる方もありますが、うらやましい以外の言葉が出ません。
私は果たして12年分揃えることが出来るでしょうか。

オストメイトの集いin 笠岡

昨日日本オストミー協会岡山県支部から手紙が来て、上記のイベントの案内がありました。
2/3(日)13:00- 笠岡市民会館　3階　研修室だそうです。
笠岡というのがめずらしいですね。
特に申し込みは必要無いようです。

ついでに、おかやまえーでー会からで2/10(日)に料理教室があるそうですが、こちらは事前申し込みが必要なようです。

公共施設トイレ

今回の旅行では、寒い場所だけにトイレのお世話になりました。

新千歳空港:
共用部分はおおむね及第点。
制限区域は身障者専用が無いトイレが多い。
一般用も充分広いのでまあ許せる範囲。

JR:
最近立て替えられたところはきれいで（沼ノ端等）、かなり小規模な駅でも（江別等）身障者対応トイレがある。
冬季の環境が厳しいので立派にせざるを得ないのかも知れない。
しかし、例外無くトイレットペーパーは備え付けでは無く、設備の立派さに比べて少々不便。
江別駅は装具洗浄用温水シャワーはあるのにトイレットペーパーは外の50円自動販売機なのであきらかにおかしい。
いたずらがあるのだろうからただでトイレットペーパーを置けとは言わないが、せめて自動販売機は中にも置いて欲しい。
無人駅の弊害で故障も多い（沼ノ端で困った）

ショッピングセンター:
イオンのSSに2軒行ったが、どちらも及第点。
内地の店と同じ。

コンビニ:
ご当地のセイコーマートはちょっといまいちかな。
足元が濡れ濡れで困った。
全国チェーンのセブンイレブン、ローソン、サンクスは内地と同じ。

しかし、立派な建物が多いですね。
いい加減な設備で冬季に死人が出てもいけませんから理由は分かるんですが、箱物行政と言われても仕方ないかも。

今日は通院

今日は意外と連携が良く、採血、診察、WOCナースの講習が3時間程度で終わりました。
雨が降ってきたのが残念ですが。
たまたま患者が少なかったのかもしれません。

血糖値は103ということで、まずは一安心。
8:00頃エレンタールを1パック入れたので、まあまあの値と思います。
薬は効いているようです。
喉が痛いので薬を出してもらいました。
効いてくれたら良いのですが。
CRPは1.3とのことで高いですがたぶん喉が痛いせいでしょう。

新年が来ました

おめでとう、という気分ではないので。

ストマつけて丁度1年です。
この1年生活のうえでどのくらいハンディになるか挑戦してきましたが、大いにハンディになることを身にしみて感じました。
「身の程を知れ」というやつです。

今年は身の程に合わせておとなしくしたいと思っています。
血糖値のコントロール、ストマのケアを探求というのがテーマでしょうか。
昨年はIBDの知り合いが何人か亡くなりましたし、そうでなくても経済的に追い詰められて社会の底辺でうめいているというのを見てきました。
未だ原因不明のままで、病状は悪くはなっても良くはならないし、IBDでは死なない=苦しみが長く続くということです。
幸い私は両親も健在でそれなりに遊んでいけますが、いつまでも続かないでしょう。

大晦日は郵便局への用事以外は終日寝ていました。
正月はどうなるかな？

今年も暮れて

クリスマスも過ぎて、今年も5日程です。
まだ冬コミという大イベントが残っていますが、大体終わりですね。

病院のベッドの上であんなものやこんなものが突っ込まれた状態で今年は始まりました。
そのこと自体は確か3度目なので大したことはありません。
何とか雇用を切られることも無く、少なくとも経済的な問題無く過ごせたのは幸せでしょう。
今年は身障者手帳申請や障害年金申請等、お役所の相手が多かったです。
お役所の申請主義というのはどうにかならないものでしょうか。
20年ほど前に特定疾患の指定を受けたときは病院から申請を出してもらって特に手間は無かったのですが、今は申請しないとだめなようです。
継続も自力申請です。
身内がいなくて体が動けない人はどうしたらいいんでしょうね。

ここは最初から「まあべるは病弱な会社員なのです」なので、2008年は健康問題中心にして他のねたは控えめにして、毎日更新もこだわらないようにしようかと思います。
既にアマチュア無線、海外衛星テレビはMyshackとか同人誌とかの別所に主軸を移していますし。
この手の話題は変なメールが来て困るんですよね。
うちはコメント有効にしているのに。

動くと漏れる

昨日は弟夫婦が来てクリスマスパーティと称して姪（両親から見て孫）の相手です。
動き回ったせいか、なにやら匂いがしますよ。
装具が外れたか!

結論は汚物を抜く部分がゆるんで漏れてました。
即お風呂へ。
元々装具交換の予定日でしたが、お客さんの前で漏れてショックです。
まだ身内だったのが救いですが。

今年はこれで漏れ収めになって欲しいですよ。

今日は通院

朝から絶食...。
血糖値は110だったけど、他の所見で糖尿病の疑い濃厚...。
アクトスの投与開始。
1日1錠。

ところで、タケダの説明書を見るとTNF-α産生抑制作用の文字が。
別な意味で結果が楽しみです。
副作用も結構あるみたいだけど。
足のむくみを言われたんだけど。

今日は誕生日

ストマをつける手術をして今日で1年です。
過ぎてしまえば早いものですね。
このあと七五三とかご入学とか成人式とかあるんだろうなあ。
平均年齢まで生きると仮定したら成人式の何倍もの年数を付き合っていく必要があります。

さて、短い1年でも3月の皮膚の腫れ、11月の怪我など特に左側に不都合なことが多かったです。
便の出る右側はそれだけ注意している証拠なのでしょうが、2つ持っていると心配は2倍です。
2つ持っていても便と尿とかの違う理由ではないので身障者手帳の等級は上がらないのが非常に不満です。
障害年金も最低額の裁定です。
制度の隙間ですね。
議員さんの知り合いを作らないとだめだなあ。

まんたん

夜、パウチが破裂するいやな夢を見ました。
もちろん何度も現実になっていますが。
夢で教えてくれたとおり破裂しそうな感じだったのでトイレに行って処置しました。
腹痛で教えてくれた昔もいやですが、触って確かめないと分からない今も面倒ですね。
食べ物の通過時間は不定なので全然膨れないこともあれば、あっという間にいっぱいになったりもします。
飲食を伴う宴会の類は極力行かないようにしていますが、そうもいかないこともあるので睡眠時間を削ってでも粗相のないようにしたいものです。
ちなみに、自宅では飲酒はめったにしません。
血糖値が高いので。
タバコも吸いません。
価格が高いので。

トイレ改修:無いみたい

TOTOやINAXのWebページを見ると、無いんですね、これが。
業務向けはもちろんあるんですが、家庭用洗浄水洗なるものは載っていません。
普通に考えたら一般家庭にそんなものを装備することはまず無いので、カタログには無いでしょうね。
お金掛かるし、やりたくないんだけどなあ。
体が不自由だから手すりの増設とか、別の切り口ならたくさんあるんですが。
（将来的には必要）

TOTOには、業務向けで通常の洋式＋洗浄用蛇口という提案があって、70万円だそうです。場所をとらずにオストメイト対応にするには良いソリューションですが、膝を曲げず事を済ませたいという目的には全く沿わない代物です。
別に洗い場こしらえたいが、場所があまり無いという現実へのソリューションはレディメイドでは無さそうです。
それなりに深くて広い開口が面積無いとお釣りに悩まされるので困難そうですが。

トイレ改修:さて、どうしよう

棒茄子も出たことだし、ブルーレイレコーダでも買おうかと思ったら、親が「そんなもの買わずにもっと生活に役立つものに金を使え」とお叱り。
十分役に立つものだけどなあ。

それはともかく、「トイレを改修せよ」と具体的な指示が出ているので前向きに検討したいと思います。

現状

我が家の建築当時、私は既にCDに侵されていたので、最初から2階建ての各階にトイレがあります。
当時4人住んでいて、トイレが2つもあったわけですよ。
多いように見えますが、一日に5-6回は通っていたわけで、2つとも満席というケースは多かったです。
当然2つとも洗浄便座装備です。
つい最近まで下水道が無かったのはひみつだよ。

要件

実は現状で全然困ってないんですけどねえ。
良くあるオストメイト対応トイレは、
1.便器は原則洋式
2.便器とは別に巨大な洗面台風の流しがある
3.装具を洗浄するためのシャワーを装備
です。
1.は現状でもそうなっているので問題無いです。
　洗浄便座は使わないのでいらないかもしれませんが来客用には必要かもしれません。
　外界はオストメイト非対応のトイレばかりなので、それに慣れないといけない現実もあります。
2.は廃液を流すのに使うのですが、実際流せる場面は公共施設でもめったにありません。　3.のために2.がある場合も多いです。
　洋式の場合はひざを曲げて装具の高さを便器に合わせてから排出する儀式が必要です。
　装具はへその右、もしくは左に装備されているので、ひざが弱ってきたら2.があれば多少楽だろうとは思います。

3.は出っ放しのウロストミーの方には切実かもしれませんが、イレオストミーの場合は回数が少ないので装具を洗う必要性をあまり感じません。
　もちろん洗える方がいいですけど、下手に貼り付け面に水がかかっても脱落の危険性があるので良し悪しです。

ということで、主な改修は流し部分をオストメイト対応に変えるのが中心だと思います。
部屋が狭いので果たして設置出来るのかという疑問もあります。

予算

20万円を考えていますが、実例を見ると倍は必要かもしれません。
倉敷市の場合、身障者4級はアマチュア無線と一緒で何も出来ない＝公的補助無しのようです。
こればかりは上級試験を受けて取得という訳にも行かないので困りますね。

どこで請けてもらうか

一番無難な福祉機器を扱っている店から紹介になるでしょうか。
装具を買っている犬飼医療器、近所の赤木医科器械や倉敷医療器へ出向いて相談することになると思います。
今週末に通院なので、時間があれば行ってみたいと思います。
交渉力があれば工務店直契約が安いとは思いますが。

いい話があったら教えてね。

高血糖

職場の健康診断で血糖値が高いと指摘されて再検査でした。
尿糖が出ていたようです。
エレンタール飲んでいたら仕方ない気もしますが...。

ちゃんと朝食抜きで再検査したところ結果は(-)で一安心です。
血糖値も120切っていました。
来週は通院でも同様の検査をします。
前回は血糖値が200行ってましたし。

2年前のステロイド由来の血糖値500よりはかなりマシですが、困ったものです。
さすがにインスリン自己注射はもうやりたくないです。
CDの治療に影響が出ないことを祈ります。

ワンピース

11月上旬はどうなるかひやひやだった左のストマですが、各方面の協力で何とか出血も減って傷みは緩和しました。
グロいので写真は無しにします。
（通院時には毎回写真を撮ります)
装具をツーピースからワンピースに替えたのは大きいですね。
一時期は毎日交換していましたが、今は2日に1回です。
ワンピースは交換の手間があまりかからないので作業自体は慣れればそう面倒ではないです。
とはいえ、いずれは体の自由も奪われる日が来るわけで、そうなったらどうなるのか心配ではあります。
建前では本人以外は看護士免許が無いと出来ませんし。
夏になったら毎日交換にしないと持たないと思いますが。

小腸ストマの右側はワンピースにするのは困難みたいです。

川崎医大の外来が移転

昨日から消化器関係と小児科、耳鼻科が4階に移転しています。
今日は左のストマが不調で、昼から通院でした。
実はサイパン旅行に行く前から不調だったんです。
切れたような傷がすぐそばに出来てしまって痛いのです。

ま、それは置いておいて、今風の受付でした。
大きな液晶テレビが天井から吊るしてあって、受付機で貰った番号が表示されたら診察室に入るという仕組みです。
診察室の入口横にも各部屋ごとに液晶テレビがあって、各部屋3人分の表示がされます。
今回は診察は無かったので部屋の中は次回のお楽しみ。
一番奥が処置室で、その中にストマケア室が出来ていました。
私が最初にここを使う患者だそうです。
中は椅子と洗面台ぐらいしかありません。
婦人科で使うという椅子はありましたが...。

皮膚漏

装具の下。
(;_;)

サイパン旅行の準備

明日はいろいろ用事があるので準備は今日が最後です。
こんな感じのものを持って行く予定です。
別に釣竿と電線もあります。
AH-4が異常にでかいです。
T1にしようかと思いましたが、間違って100W入れるとお釈迦ですから仕方なく。
FT-817+T1+ACアダプタだと体積比で半分以下に出来るのに...。
むしろアンテナに注力したほうがいいんでしょうけどね。

大体片付きました。
もっとも一番面倒なストマ用品の準備が残っています。
加工してパックして...。
はさみが機内持ち込み出来ないので可能な限り加工済みにしておく必要があります。
万一機内で交換になったら、テープは手でちぎらざるを得ないかなあ。
無線関係とまぜで入れるわけには行かないので面倒です。

一番困ったのが釣竿。
仕舞い寸法は60cm程度ですが、やっぱり別にしたほうがいいかなあ。

左のストマがいたい

早速外してみると...。
赤い丸いものが出来てました。
とりあえずリンデロン塗ってしばらく放置して新しいパウチを当てました。

サイパン旅行までには治ってね。

土曜は羽目を外しすぎた

昨日夕方ごろより不調です。
まず、品川駅と京急蒲田駅を1往復ですよ。
羽田空港と成田空港を見間違えて戻ってしまったのです。
快速急行だったので途中で降りるわけにも行きませんでした。
飛行機が遅れなかったらアウトだったかもしれません。
台風の中、都会の満員電車でストレスになったのかもしれません。

何も考えず食べまくったので、腹痛です。
便の性状がいつになく固いです。
このくらい固いほうが処理は便利ですが、裏返せば水分が全然摂取できていません。
夜中に2回処理しました。
相当小腸に溜め込んでいたようです。

今日はおとなしくしないといけませんね。
大都会は悪魔です。

今日は胃カメラ

腹が痛いので、会社を休んで通院にしました。
今日はドクターがいます。

検便の結果は潜血があるそうです。
とはいえ量はあまり多くないそうです。
胃潰瘍があったら困るので胃カメラを勧められました。
前の入院時すらやってないので、かなりの期間見ていないです。
もちろんお願いしました。
エレンタール1パックしか飲んでないので、飛び込みでも可能です。

新しい内視鏡センターは異常にきれい。
ドアに01とか02とか書いてあってSF映画の世界です。
内視鏡の映像は液晶テレビに映ります。
昔はCRTだったので、これも隔世の感があります。
まずは胃をきれいにする薬を飲んで、水飴状の麻酔薬を喉に貯めて置きます。
5分後に吐いて、マウスピースを装着して検査開始です。
麻酔をお願いしたので、注射をします。
今回の麻酔は良く効いて、さっぱり覚えていません。
いいねえ。
目が覚めたら回復室でした。
脱いだ上着やネクタイもなぜか着てましたよ。
2時間も立っていました。

最後に結果を聞きます。
胃潰瘍は無いが、胃液が逆流して赤くなっている箇所があるそうです。
長年胃酸を抑えるためにガスターを飲んでいましたが、だんだん効きが悪くなるそうです。
別の薬に変えてもらいました。

パウチに穴が開く

風呂に入って、湯船から出たら水でいっぱいです。
重いなあ。
幸い左側だったのであわてず交換。
小腸ストマの右側だったら想像したくないです。

今日はダウン

朝から不調です。
郵便局で免許申請を出した後は寝てます。

CRP>1

昨日は体調不良で昼から病院へ行きました。
今も良くありません。

採血したところCRPが1をわずかに超えています。
去年の入院前に近いですね。
退院後では一番高いです。
やっぱり、どこかおかしいみたいです。
風邪じゃないの？とも思うんですが...。

超音波エコーの予約を入れて帰りました。

シプロキサンで効果あり？

尻が痛いということで月曜に出してもらったシプロキサン。
今まで何度も飲んだりやめたりです。
抗生物質なので続けて飲むと耐性菌が出るかもしれないです。
今のところ効果があったようには思えないです。
CDで漏孔が出来たときは他にどんな薬使うんでしょう。
そりゃシートン法だよ、という指摘は却下。

残った直腸調べてもらわないとだめだなあ。
具体的にどうやって調べるかは方法をあまり考え付かないですが。
小腸やそれより上から降りてきている可能性は無いのかな？

更新の季節

交信の季節じゃないよ。
特定疾患医療受給者票も届き、10/1から切り替えです。
昨日はわざわざ？受付から見せなさいと言ってきました。
通常は会計で見せるのですが。
受信する科で違うのか、会計は大混雑でした。
混雑したから受付に切り替えたのかもしれません。
確信犯的に「まだ届いていない」という人がいましたが、継続の締め切りはかなり前では。
もちろん通常の保険診療で3割負担になったようです。
もし行政の手違いで届いていないなら早急に文句を言うべきです。
継続済印のある前年の受給者票は持ってなかったのかな？

インフルエンザ予防接種はドクターが受けるか聞いてきたので、今年は受けてみることにしました。
ワクチン不足を予想してか、11,12月限定の接種で予約のみなのだそうです。
総合診療部でお願いし、ドクターの了解を聞かれ、日付の希望を聞かれ、午前中だけやってますとのことで11:30にしてもらいました。
型が当たれば良いですが、外したら5000円パーです。
副作用のリスクを考えると宝くじよりたちが悪いかもしれません。

ストマは良好みたいですが、だんだんサイズが大きくなって今のフランジではぎりぎりになってしまいました。
1つ上のサイズは直径が2cmも大きくなるのだとか。

ワース

定額小為替の手数料が値上げ10倍の今日は通院でした。
#50円の定額小為替の売価は150円なのか...
来ましたよ、漏孔が。
残っている直腸から走ったのではとか。
しょぼ～ん。
抗生物質のシプロキサンが再開ですが、効くかな？
ついでにインフルエンザ予防接種のお誘いがあったので申し込み。
5,000円ぐらい必要だそうで。

ところで、先月末からGPSの精度が1から数mにアップするらしい日本版WAASのMSASが開始だそうですね。
待ち時間はこれの調査に費やしてしまいました。
詳しくはここで。
要は補正信号を受けるのに従来は中波やFM放送等別手段で受けなければならなかったのを、GPSアンテナで受かるよう頭の上の静止衛星からLバンド1.5GHzで流すようです。
WAASとMSASは全く同じではないので、WAAS対応と書かれたGPSが必ずしも日本の運輸多目的衛星MTSATから降ってくる補正信号を解釈できるかは不明のようです。
ま、ソフトの問題なので正式稼動したばかりなので今後販売されるGPSは対応してくると思います。
もともと航空機用なので、地上でまともに動作するかは別問題ですが。

車のコメットCFは対応なのか、最近精度が良いです。

本当に対応しているのかの検証は面倒なので飛ばして、GARMIN eTrex Legendでどうなるかやってみました。
ファームウエアを最新にして、Setup>SystemでWAASをEnableにして長時間測位させておくだけだそうです。
...いまのところだめみたい...。

またまた、漏れた

日曜日、ハムフェスタ笠岡に行こうと近所のセルフのガソリンスタンドで給油中、なにやら足元に冷たいものが。
今回は元からではなく、先が開いていました。
がっくり。
即帰宅して風呂に入って出直し。
幸い上半身に被害は無くて処置の時間は短かったです。

マジックテープ式の折りたたみは向いてないのかなあ。
いかにもな見た目の栓をするタイプもあるけど、先端部分が太いのよね。
ルートを繋げる事が出来るので手術直後は使いましたが。
1日6㍑ぐらい廃液が出てましたっけ。

休みの日に被害が出るのは何とかなるけど、仕事中は怖いなあ。
予備の装具は持ち歩いていますが、さすがに衣類は持っていないので。
下着ぐらいは持ったほうが良いのかな。

気温と汗

朝は涼しくなりましたが、それ以外は全く気温が下がりません。
暑いと出るのが汗。
汗が出るとストマの心配をしないといけません。
一頃と比べると日持ちするようになったので3日毎交換から4日毎交換に伸ばしてみました。
今のところ大丈夫そうです。
スペック上は最大7日持つらしいフランジを使っているんですけどね。

装具代は2ヶ月で25000円位払っているんですが、こんなものなんでしょうか。
もちろん市の補助があって、自己負担分です。
今回買ったのまだ支払っていないので早くと思うのですが、郵便局に行くのが不便です。
銀行振り込みできないかな。

今日はバスに乗って岡山でFCC試験へ行くはず

13:00に総合グラウンド近所の岡山放送で開始です。
#自主回収のお知らせだって...確かにオハヨー乳業が株主だが
VEデビューの予定ですが、どうなるかな？
飛び入り受験可能ですが、実際は建物に入る手段が分かりにくいので困難ではと思います。
守衛さんが運よく見つかれば良いのですが。
特に新規受験は事前に連絡しないと問題用紙や解答用紙が無いかも。
パスポートとアメリカ国内の郵便が届く住所があれば最悪FCC FRNは直前にネットカフェにでも入れば取れますけどね。
アップグレードは問題は少ないです。

それは終わってからのお楽しみということで、先週し忘れた、「ICOCAでバスの身障者割引が可能か」を検証するのも目的です。
家から倉敷駅までの下電バス、岡山駅から運動公園迄の岡電バスです。
手帳を見せて運転士の機械の操作後タッチで良い筈なのですが。
（普通の割引のやり方）
ICカードは現金の授受が無いので、運転士の着服事件（運賃箱から小銭を抜き取る）を減らすのにも有効らしいですね。

という訳で、雨が降らなければ公共交通機関で移動です。

障害年金受給に挑戦:入金確認

無事入金されました。
これで一応当初の目的は達成です。
今後は残った小腸や直腸ががーんなことになったりしたら、再認定申請とかあるかもしれません。
数日前、父がアルバイト中に自動車大破の交通事故に遭ってしまったので、慰めの旅行に使うことになると思います。
アルバイト辞めるそうなので、旅行に行く時間はあるでしょう。
＃けど、飛行機が満席だって...。

そういえば、病気が発覚する前に入っていた生命保険と年金で、契約者本人の判断能力が逝ってしまった場合、家族が請求権を行使できるそうで、手続きを勧めてきました。
住友生命ですけど:->
今までは本人が死なない限り、家族が代行して保険金の請求を行うことは出来なかったのだそうです。
例の不払い騒動の反省なんでしょうね。

人生金だけではないという声が聞こえてきそうですが、お金でどうにかなることは多いので、貰える物は貰える様手を打っておきたいです。
たとえば入院も、大部屋よりは個室のほうが治りが早いそうですよ。

元総理の病状

あの見かけからUCじゃないのか、なんて噂がありましたが、以前から消化器の疾患であることは間違いないようですね。
数日の入院で回復するとは思えないですが、1国会議員として今後も頑張って頂きたいです。
かつてアメリカにはCDの大統領がいたんですが、きっちり勤め上げたようです。

障害年金受給に挑戦:初回支払通知

この前はがきで支払い通知が来たと思ったら、こんどは封書です。
短期間に2通も来るのは無駄な気がします。
要は初回の額の内訳らしいです。
引換券という訳でも無いようです。
封書だから重要なのかと思いましたが、はがきでも良かったのでは。
おそらく確証なので、入金がされなかったらこれを持って連絡を、なのでしょうね。

障害年金受給に挑戦:支払日通知

昨日社会保険庁より葉書が届きました。
初回が9/14で、以後来年3月まで偶数月15日に支払とのことです。
額は3級で最低ランクです。
装具代が出るか、という程度ですが、出るだけマシです。
ちゃんと振り込まれるかの確認が終わればとりあえずしばらくは安泰でしょう。

最初から最後まで全部自力で行いましたが、ちょっと大変でした。
いくら体調が安定していても、途中引越ししたとか交通機関が不便な環境だと無理ではと思います。
ましては本来の障害が大変な方にとってみれば。
必ず認定を勝ち取ると標榜した事務所とかありますが、それなりにやっていけているのも分かる気がします。

冷たいものが走る

昨晩さあ寝ようかとふとんに入ると、ゴムが切れたような音がしました。
そのあとおなかに冷たい物が。
パウチが外れたようです。
4日は持たないのね。

幸い上向きに寝ていたのですぐに風呂に行って処置出来ました。
忘れたころにやってくるなあ。
自宅でよかったです。

こんなのが来るたびに、ひきこもりになりたいと思うこの頃。

10/21オストメイトの集いin岡山

昨日日本オストミー協会岡山支部から会報が届きました。
夏コミと重なってしまったチボリ公園でのイベント報告です。
なかなか速いですね。
次回のイベントは10/21(日) 13:00から岡山国際交流センターであるそうです。
岡山駅西口のパスポートセンターがあるビルです。
オストミー協会のイベントは一度も行ったことが無いので、今回は行こうかと思います。
会員か否かにかかわらずどなたでも参加可能です。

さすがにお疲れ

昨日は帰ってすぐに寝て、起きて夕食食べて寝てですが、まだ疲れが残っています。
まともな物を食べていないせいもありますが...。
おそらくいくら寝ても一緒のような気がします。
終日エレンタールにして何もしないのが一番ですが、今日からお仕事なのでそうも行きません。
先週とは月が変わってしまいましたしね。
今月は大きなイベントのはしごは無い予定ですが、資格試験とか23日のハムフェスタ笠岡とかはあります。

未だ疲れが取れず

夏コミの疲れが全く取れません。
昨日は少し早く帰らせて貰いました。
ノートPC故障の原因究明があったせいもありますが。
（オンボードのメモリ不良のようです）

昨日は職場が異常に暑くて、水を2リットル程度飲みました。
大腸が無くて水分吸収が悪いため普段から多めに飲んでいるつもりなのですが、足りないみたいです。
今日はどうかな？
このまま疲れが残ったら、ハムフェアは断念になりそうです。

C72レポート作成しました

PC故障で余計な時間を取られてしまいましたが（まだ直っていません）、コミックマーケット72のレポートをアップしました。
左のまあべる本舗からどうぞ。
行けなかった、行かなかった方はこれで疑似体験してください。
そして、次回は買いに来てくださいね。
差し入れも食べ物以外は歓迎です。

既刊紹介のページも更新しています。
TVRO、アマチュア無線、海外アニメ、果てはひみつ基地構築までバラエティ豊かに発行しております。
通販は致していませんが、どうしてもという場合はかなりの割高になりますが考えますのでご連絡下さい。
出来れば参加イベントにて入手してください。

昨日は通院

昨日は午後から通院でした。
病院を途中抜け出して資格試験2種類の申請を出しに行ったりと、あまり時間に余裕がありません。
炎症反応は0.6。こんなものでしょうか。
体重が非常に増えていたので、ダイエットの指示。
とりあえず食事を減らすことに。
病状が良くなった証拠ではあるんですが。
運動不足かも知れないなあ。
パウチのガス抜き穴から漏れる件はロット不良品の疑いがあるので、販売店に型番とシリアルナンバーを伝えた方が良いとのこと。
今は起きてないですが、次回起きたらそうしましょう。

帰宅後は壊れたノートPCからメールログのサルベージ。
何とか成功して別マシンに環境を作りました、修理してくれるかなあ。

無事夏コミから帰還

無事帰宅できました。
今年は例年に無く人手が多かったです。
本の売れる時間のピークが遅かったですし終了時間ぎりぎりまでいました。
一般人が増えたんだろうと思います。
萌えた何かがあるように思えない目の人が多かったですから...。

戦果。
UCの方の本は売り切れで残念です。
エレンタールのフレーバーの本は単に主観的な味の比較でしたが、現物が付いてきました。
配置がメカミリだったので電子工作物の本を一通り。
ニキシー管を使った温度計がありました。
キットがあったので買いました。
アマチュア無線的にはHF受信機の製作本がありました。
左翼の機関紙とか写真に取れない本も少し。

新刊は無事刷り上り頒布出来ました。
三月兎様にて委託予定ですのでそちらも期待してください。

昨日からコミックマーケット

私は今日早朝に出発です。
今日は一般参加です。

カタログチェック

今日は女の子の日だけあって、特撮・自主制作映画位しか興味を引くサークルは無いです。
話のねたにやおい本でも買ってみようかな。

最終日の明日はいろいろ目白押しです。
カタログP.1025によるとUC患者の手記やエレンタールのフレーバー本があるようなので、これは押さえておきたいですね。
P.1135には輪行本があるようです。
私のサークル隣はリアル電波系のようです。
いわゆるメカミリなので。
もっともその手のは初日の方（同人ソフト・ハード）が多いんですが。
マイコン使って160m CW送信機作るとかあったそうですし。

という訳で、マンガアニメばっかりじゃないんですよ。
このあたりが世界最大の同人誌即売会の味というものです。

サークル参加は19日(日)西1 へ13a 『まあべる本舗』ですので、どうぞお越しください。
ARRL VE資格証とかバッチとか見れるかも。

障害年金受給に挑戦:裁定が出る

本日年金証書が届きました。
無事、厚生障害年金3級です。
加給は無いです。
一時金にならずに安心しました。
5月認定となっています。
4月末に申請を出したので、さかのぼっています。
手術直後だともう5ヶ月分貰えていたのですが、初診日だの何だのを調べる元気は無いですよね。

丁度年金疑惑に重なったのは幸いだったのか、そうでなかったのか分かりません。
途中電話問い合わせの類は全くありません。
最初の支給は50日後だそうです

C72頒布物紹介

東京ビッグサイトで開催されるコミックマーケット72 8/19(日)西館 へ13a 『まあべる本舗』にて頒布予定の「超級的外国衛視世界偵探009」の内容です。

・改造人間になっちゃった
・グアムで電波発射
・ディッシュアンテナの性能解説
・北の将軍様ご出演CM
・最新韓国製アニメ・特撮の解説
・実写版アクション仮面
ほか

とまあ、タイトルは怪しいですが全て映像で証拠を提示したまじめな研究本となっております。
版型はB5 表紙カラー40ページオフセットで、頒布価格600円となっております。
ちなみに、超級的外国衛視世界偵探シリーズ9作目となっております。

その他、以下の本も頒布予定です。
新刊
「アメリカのハム免許を取ってDXバケーションに行こう!」A5 オールカラー12P 100円
改訂版
「ヲタク的国会図書館ガイド　2007年度版」A5 表紙カラー52P 300円

旧刊も在庫ある限り頒布予定です。
また、絵師のコーキさんが遠く九州から来られるとのことです。
スケブOKだそうです。

ご購入の程宜しくお願い致します。

旅行とストマの具合

韓国旅行中も便がガス抜き穴から出てきて難儀しました。
どうも消化酵素が普段より強いようです。
韓食が良くないんでしょうか。
唐辛子、にんにく、ごまのどれかに犯人があるのかな？
便の性状が終始水っぽいままでした。
ポリフルがあまり効かないようです。

ガス抜き穴を塞ぐだけではだめで、最終的に吸水性のあるコットンとかティッシュペーパーを当てて、ガス抜き穴を下向きに折り込むことで何とか我慢できる範囲になりました。
昨日から仕事で、エレンタール漬けの食生活に戻ったところかなり収まりました。
生活環境が変化するとなかなか難しい物ですね。

無事帰宅

昨晩帰宅しました。
いろいろありました。

まず、初日は右側ストマのパウチのガス抜き部分にクラックが入って（最初から？）じゅくじゅく漏れたのです。
現地で夜に全部交換です。
予備は１つしかないのであせりますよ。
幸い交換後は問題ありません。

次に靴が合わないのか足の裏に水ぶくれが出来ました。
もちろん両足です。
大して歩いていないのに。
履きなれた靴にしたいですね。
ストマケア用にもちこんだはさみが役に立ちました。
もっともはさみのおかげで飛行機の機内持ち込み不可ですから、荷物の量が大して無いのに預けなければなりませんが。

最後に、薬をきちんと飲まないと便の性状が激しく変化しました。
水っぽくなると怖いです。
ポリフルは良く効くなあ。

という訳で、最終日は雨も降ったりやんだりで何も出来そうに無いので帰ることだけ考えました。
とはいえ午前中は時間があるので、札幌のハムショップフェイズサッポロに行ってみました。
すすきのにあるホテルからそう遠くないのと、札幌市電に乗りたいからです。
9:30開店というのもありがたいです。

ホテルを出てひたすら西に歩くと電停です。

電停にはスピーカがついていて、電車が接近したら音声で教えてくれました。

こんな感じでラッピングカーが走っています。

何と、冷房どころか扇風機すらないです。
北の大地はそんなものなんですね。

お店はレール沿いで、石山通と中央図書館前の間です。
近所に所有者が違うと思われるタワーが3本もあるので参りました。

隣の美容室の方が大きいです。
奥行きが長いのでお店の規模はまあまああります。

TinyTrak3Plusが在庫でした。

最初はAPRSの話。
店内でデモをしています。
UI-View32が走っているマシンと、AGWTrackerが走っている（たぶんパートタイム）マシンがありました。
現地では持参のTH-D7Aでいくらビーコンを出しても拾ってもらえなかったのですが、何やら操作をしたら状況が一変しました。
UI-View32のユーザ登録されている方とか札幌近郊でAPRSで位置情報出して走っているタクシーって有名ですよね。
次にFCC試験の話。
社長は1970年代にアメリカで免許を取ったそうですが、5年（当時の免許有効期間）後の更新申請がうまく行かずにExpireしたそうです。
21世紀になって再度挑戦したときは昔の免許を試験官に見せたらCWの試験が免除になったそうです。
壁にW5YIのVE資格証が掲げてありました。
VE試験を自力で行える可能性ですが、北海道には分かっているのが函館にもう1人Extra Holderがいるだけで、試験執行に必要な最低3人には程遠い状況のようです。
実際は毎回函館から呼ぶのも大変ですし、当日都合が悪いとかありえるので4-5人は必要なんですけどね。
昨日来たら大通り公園でビール飲んでたのに!だって。しょぼ～ん。
コーヒーを頂いた後、先日の台風で壊れた10D-FB用NPコネクタを買って店を出ました。

もう11:00なので札幌駅に向かいます。
やっぱり路面電車に乗って終点の西4丁目まで行きますが、ロープウェイ入口から急に混みだし、まるでラッシュアワーです。
運賃はは90円でした。身障者割引で。

利用者が多いのは良いことではありますが。

ここで大雨になり、仕方なく札幌駅前探索を諦めて新千歳空港に移動することにしました。

こんな感じでビーコン発射しながらです。
わざわざuシートを取って窓際を確保しましたよ。

空港では4Fのラウンジで休憩です。

ソファは多いですが、パソコンは置いていません。
無線LANも有料だけです。
飲み物は飲み放題です。

最後にジンギスカン食って機上の人になりました。

今回はもう、雨だらけでしょぼ～ん。

昨日は通院

昼一番に採血した後に、郵便局や労働基準監督署の用事で一度病院を出ました。
診察は16:00頃からで遅かったです。
予約が15:30と遅いのですが。
血糖値が160というのは困ったなあ。
便が黒いことがあるので鉄が足りないかと思いましたが、そうでもなかったです。
胆汁が濃いのでは、だそうです。
黒いときの便を摂るよう容器を頂きました。
WOCナースの講習は左右両方のストマを診て貰いました。
さすがに真夏で汗が大量に出るので3日目にもかかわらずフランジのダメージはすごいものでした。
水分をたくさん摂らないと脳梗塞になるよ、だそうで。
吸収する器官の大腸が無いのでより必要なようです。

参議院議員選挙

自民党が議席数を落としてしまいましたね。
宇野総理の次に悪い成績とか。
当時とは制度も定員も違うので直接比較できるかは分かりませんが。
今はほとんどの県が1人区ですからね。

選挙権を得てから一度も投票を欠かしたことがありません。
今回も朝7:00に投票所まで歩いて行きました。
入院中でも投票しています。
日本からいなくなる前に期日前投票したこともあります。
その割には、入れた候補者が当選したことはありませんが。
公営ギャンブルではないので当落で直接的な金銭的影響は無いですが、税金その他の施策で長期的にはかなりの違いがあります。

弱者切り捨てを標榜する候補や政党には入れないことにしています。
年々補助金削減、手続きの煩雑化（特定疾患医療受給者票は真夏に継続申請させるんですよ！）を推し進める政党は信任しかねます。

背中が痛い

昨晩は胸の背中側が痛くて寝れませんでした。
たぶんストマを気遣って不自然な姿勢を続けたせいだと思います。
仰向け、うつ伏せどちらでも関係ありません。
横に向いて寝ましたが気味が悪いです。
病院はどこの科がいいんでしょう？

要支援者の登録

倉敷市より障害者認定された人の名簿を作るが良いかという郵便が届きました。
昨今個人情報の扱いがうるさいので、本人承諾のためです。
当然、かなりの個人情報が第三者に流れるわけです。
何に使うのかというと、自然災害等発生したときに優先して支援するためだそうです。
OKということで返事を出したら印鑑がないということで帰ってきました(^^;
直筆なのに～。
本日出し直しました。

果たしてご利益があるんでしょうか。
本人の病状に関する内容は特に記入しないのですが、非常時に何をしたら良いか当事者に伝わるのでしょうか。
役に立つ日がこないことを祈ります。

韓国SBSの地震報道

韓国SBS5時のニュースです。
残念ながらトップニュースではなく、FTA交渉の行方やIAEA査察の方が優先です。
自国に直結するニュースですから仕方ありません。

NHK WorldTVを引用しています。
下のヘッドラインの部分は本来はNHK WorldTVのヘッドラインですが、上から自国のニュースをかぶせています。
なお、このニュース以外も同じ場所にヘッドラインを入れているので意図的ではないです。
ちなみにNHK WorldTVはこんな感じです。

もしこのような目に遭ったら暮らして行く自信が無いです。
まずはストマの消耗品を発掘、次にエレンタールを発掘、最後に身の回りのものを発掘です。
テレビが見れないのが大変みたいなのでサンワサプライのPC用のUSBワンセグチューナーを買いましたよ。
中古保証3ヶ月で5250円でした。
付属の頼りないアンテナでも室内で受信できてびっくりしています。
バンドルのCDにあるソフトはバグだらけなので、最新版をダウンロードすることをお勧めします。
Vista対応ですし、iEPG対応になります。
もちろん録画可能です。

毎日雨

6月は殆ど降らなかったのに、7月に入ってから連日雨です。
特に今週は1日も晴れた日がありません。
災害多発は結構です。
もう少しおてやわらかにして欲しいです。
余り降るとおなかが心配になってきます。

今週末も雨のようです。
丁度台風も来るようです。
アンテナ降ろせるかな?

昨日は黄害

帰宅後入浴前におなかを見ると...漏れてました。
シャツも汚れています。
パウチ交換の日だったのでそのまま新しい物と交換しましたが、入浴は断念しました。

ここのところの雨続きと6m&Downで汗をかいたおかげでベースの劣化が早かったようです。
外したベースを見ると、下ではなく、ほぼ真横に漏れています。
このパターンは入院中もありました。
払うお金のことを考えるといやになりますが、使用期間は1日短縮した方が良さそうです。
山の上で漏れてもしゃれにならないので、来月のフィールドデーは移動しないほうが良いかなあ。
それじゃフィールドデーの意味が無いですが。

偶然にも日本オストミー協会から会報が到着しました。
8/19(日)に来年名前が変わるらしいチボリ公園でイベントだそうです。
ぴったり夏コミの日ではないですか。
また、不参加になりそうです。

昨日は不調

頭痛と腹に違和感を覚えて昼から仕事休んで病院に行きました。
腹を超音波で見ましたが、特に器質的な障害は無いようです。
まあ風邪だろうということで腹痛止めにブスコパンと風邪にPL貰って終了です。
違う気がするけど...。
特定疾患医療受給者票更新に必要な診断書が出来上がっていたのでそのまま倉敷市保健所に移動して提出しました。
診断書書いて貰うのにお金がかかる病院が多いようですが、幸いにも請求はなかったです。
障害年金の時は5250円取られましたが、どういう基準なんでしょう?
9月下旬に裁定が降りるそうです。

自己負担額は前年の収入「のみ」が基準のようで、現在病状がいくら酷くても無料になる重症申請をしない限り関係ないそうです。
なんか、変よねえ。
身障者手帳は確認しませんでした。

足りない装具が無事届く

振込用紙と足りない装具が届きました。
なんか、いい加減だなあ。
近所の店に変えた方がいいかなあ。
8月は流通事情が悪いので7日頃までに申し込まないと、20日以降の配達だそうです。

足りない装具

先週装具の胃注文をして届きましたが、送り状にあって実際には入っていない装具があったので電話しました。
調べてすぐに送るそうですが、左側の装具はもう在庫がないです。
次回の交換は土曜だけど、間に合うかな?

無いと生活できない物というのは、買い時が難しいですね。
在庫が潤沢にある時は置き場所を取って無駄だし、足りない場合は届くまで心労が絶えません。
エレンタールは1回ぐらい飲まなくても死にはしませんが、ストマの装具はそんじょそこらに代用品があるわけではありません。

季節の変わり目

やたら眠いです。
昨日は帰宅後すぐに就寝。
のどが痛いので風邪かも知れません。
ここ数日大雨で気温の変化がかなりあります。

今朝は念のためPLを飲んでみました。
風邪の引きかけには良く効きます。
少しは効果があるかな？
余計眠かったりして。

そろそろ残った小腸になにやらあって、栄養の吸収が阻害されている可能性も無くはないので詳しく見て貰わないと。
やせたとか言われるので。
糖尿病が戻ってきて痩せてたら困るけど...。

無いはずのモノ

昨年末大腸をちょんぎってストマを作りましたが、肛門＞直腸＞左側ストマと口＞胃＞十二指腸＞小腸＞右側ストマと２つ付いています。
便を貯めるための大腸がほとんど無いので、当然ながら便意はめったにありません。
しかしながら不思議なもので、ごくたまに強烈に来るのです。
体が何かを覚えているんでしょうね。
便意に任せてトイレでがんばれば自然に消え失せます。
もちろん何も出ないのですが。

久しぶりに来て、むなしくトイレで無為な時間を過ごしました。
昔は毎日何回もトイレでがんばったなあ。
今も回数的には変わらないですが、便座に座ることは無いのでただ単に不要物の処理を行っているだけです。
当然用便後の爽快感も味わえません。

装具補助受給者票到着

昨日倉敷市役所から装具補助受給者票が届きました。
今頃の時期はこの手の申請が集中するので面倒ですね。

補助は2ヶ月に1回らしいです。
つまり一度に2ヶ月分買わないと損するかも知れません。
もっとも18000円では左右1ヶ月分も出ないんですけどね。
仮に買っても60日で4日おきに交換で片側15個、あまりの量なので置く場所が確保できないです。
10万円超えたら医療費控除に使えるそうですが、領収書貰ったことがないような。
（郵便振込なので、振込証明はあるが）

特定疾患医療受給者票の継続申請

昨日は通院でした。
採血、診察、WOCナースのご講義を受けて支払、投薬でおしまいですが、今回はタイトルの用事で診断書を書いて貰う必要があります。
文書受付へ行き、県指定の書式を提出しました。
岡大病院は5250円必要らしいですが、川崎医大は今のところ文書料の請求はありません。
次回の通院で受け取りなので、もしかしたらその時に必要かも知れませんが、申請書
が障害年金請求時に書いた書類とは違うので、たぶんタダでしょう。
病院によって扱いが異なるのは困った物ですね。
初回の認定申請はあえて受給者票を貰わないという選択もあるので（受給者票を持つと、病状を研究に使われることに誓約させられるため、誓約したくない人は自主的に持たない人もいる）仕方ないと思いますが、継続申請は強制的に必要となる書類ですから費用は取らないのが筋でしょう。

今日は終日原稿書き

午前中歯医者に行ったのを除いて終日夏コミ新刊の原稿書きです。
歯痛や腹痛が無い状態で書くと筆が進みますね。
もっともまだ書きたい部分の半分も出来ていませんが。
資料のDVD-Rの山と格闘するのに非常に時間が掛かります。
本のタイトルは未定ですが、9冊目らしいのでそれに関係するものになるでしょう。
今回はパラボラアンテナの解説があります。

しかし、今はCD-RよりDVD-Rの方が安いんですね。
うーむ。

源泉徴収票を探す

特定疾患医療受給者票の継続申請をするには、前年の所得を証明する書類が必要です。
最悪400円払って税務署で納税証明書を出して貰わないと行けません。
これは確定申告を行った翌年に一度だけやったことあります。
しかしながらサラリーマンは会社でくれる源泉徴収票があれば代用できます。
平成18年度分がどこだろうと探しまくって、ようやく出てきたので一安心です。
しかしまあ、努力が必要ですなあ。
なんだか毎月市役所やら社会保険事務所やら保健所やら通っている気がします。
昔々は病院が勝手に申請をしてくれて、特に手間無く継続できたんですがねえ。
国家地方財政破綻の影響で、補助の類はなかなか出ないのです。

特定疾患医療受給者票継続申請手続

継続申請の書類が届きました。
今年は診断書有りなようです。
他病院で文書料を徴収されたと聞くので、川崎医大ももしかして。
5250円も払えないですよ。

今回はストマ作っているので一部負担額が減って欲しいです。
増えたら生活が立ちゆかなくなりますよ。

次回の通院で提出予定です。

はらがいたい

最近どうも腹が痛いです。
そろそろ残った腸に攻撃が始まったかな？
5月の採血でCRP:0.5と0.2から若干上がったので、6月の結果がどうなるか心配です。
上がった原因が虫歯の可能性もあるので先週から歯科に通い始めています。
治療したのにもかかわらず高ければあるいは。

ところで小腸内視鏡検査はストマつけてもやるものなのでしょうか。
やったという人は聞いたことがあります。
もちろん口から入れたのではありません。
CDは口から尻までどこにでも出来るので、一度胃も含めて見て貰った方がいいかなあ。

幸いにも便はそれなりに泥状で、扱いやすいです。
ポリフル（タミフルじゃないよ）が良く効いているのと、長年大腸がまともに動いてなかったおかげか、小腸の水分吸収能力は上がっているようです。
ただ調子を崩すと水っぽさが増してきます。

CDと口内環境

奥歯が欠けたので土曜日に歯医者に行きました。
虫歯でした。
去年も今頃通ってたので、この時期は虫歯になるんでしょうか。
エレンタールはデキストリン、要は砂糖の親戚のかたまりですから。

さて、地元の医師会で理事をやっていて、福祉団体に出張治療にも行くドクターが言うには、「口から自然の物を食べて良く咀嚼しないと免疫が落ちる」とのこと。
私がCDなのは知っていますし、どんな食生活なのかも知っています。
「ストマ付けたなら、少しは口からも食べれるだろう」
まあ、そうなんですけどね。
がんとは違うメカニズムなので、免疫はある意味落ちた方が良いのでは。

鼻注や経口でエレンタール漬けにしていると、腸管があまり動かないのでだんだん肉が痩せてきてよろしくないそうです。
潰瘍が走ってたり狭窄が出来てたりだと、どうしても「食べなくて、食べたくなくて」より悪くなってしまいます。
かといって食べると痛いんですよね。

なるべく食べるようにはしてますが、「1食だけ食べてます」というと足りないのでは、だそうで。

次回の診察では食事制限を少しは緩和して貰うようお願いしようかな。
とりあえずあごを動かすためにガムをかむようにしましょう。

大雨の池田でJA3RL運用

朝起きたらいい天気だったので池田行きを決行です。

ハネケン追悼番組をやっている頃に家を出て、10:40頃に池田市民文化会館に着きました。

となりの公園は野球かソフトボールか、球技の練習をしてました。

立派なアンテナです。
しかし、クリスマスツリーなので同時に数人が運用することになったらどこに向けるかが問題になりそうです。

関ハムでは公園側のドアをあけていますが、本日はクローズ。
わざわざ表の入口まで移動です。
ちょっと疲れました。
入って右手、レストランの入口付近でなにやらやっていますよ。

まずは下の用事。
身障者用トイレはご覧の通り、オストメイト対応とはいえない設備でした。
まあ、こんなものでしょう。
不思議なのが未使用時は常時ドアを開けっ放しにしてほしいというお願い。
使用中ランプはあったように思うのですが。
もしかして鍵が掛からないのかな?

運用者が3人、管理人が2人いました。
ほどなく運用者は1人になったのですが。
「どのバンドがいい」どこでもいいんですけど。
「21MHzがいいみたい」じゃあそれで。
1アマなので200W機のIC-775DXIIになりました。
100Wでいいから、隣で50MHzに使っているIC-756PROがいいなあ...。

11:00-11:30の30分CQ出しまくりました。
結果は3局。
確かにコンディション良すぎで、混信しまくり＋突然浮いてくる信号があったりでいまいちでした。
14MHzでYOSAKOIソーラン祭りの記念局が出てたので、こっちにしたら良かったかな?
地元だけにICOMはIC-970(144-1200MHz)とか立派なトランシーバがたくさんありましたが、ケンウッドは私が開局当時のリグばかりで可愛そう。
TS-130Vなんぞ、別な意味で使ってみたかったな。
八重洲はあったかな?
もしかしたら池田市じゃなくて、豊中市とアナウンスしたかも...。
8N3IAAFが運用されるような話を聞いてましたが、機材はJA3RLしかなかったようです。
昼からだったのかな。

空は曇天ですよ。
そのまま帰るか日本橋に行くか迷いましたが、行くことにしました。

行きは何も考えずに通常運賃で石橋まで行ってしまいましたが、この先は積極的に身障者割引を使います。
お金を投入後に阪急だと車椅子マーク、大阪市営地下鉄だと福祉ボタンを押せば良いのですね。
なんだ、簡単です。
しかし、阪急はボタンがあっても使えない（車椅子の絵が無い）自動券売機だらけで、探さないとダメです。
梅田駅はとうとうどこにあるのか分からず仕舞い。
きっぷの地紋にスルットちゃんがいるのはGJ!

簡単ついでに、手帳のチェックは自動改札を入るときも出るときも全くありませんでした。
これで半額（10円未満切り上げなので弱）とは...。
良い子なので当然手帳は持っていましたよ。

日本橋でんでんタウンです。
ニノミヤは建物がまだありますね。
こっちではとうの昔に消えています。

地下も行けなくなっていました。
パーツ買いたかったなあ。
ところで、外商部はどうなるんでしょうね。
ニノミヤはよくハムショップに電子パーツ卸しているんですが。

巨大なめろんちゃんにはぁはぁ。
この建物のキャパに同人誌で埋めることが出来るのかなあ?

地下鉄御堂筋線のドア。
D-STARはJARLの登録商標じゃなかったっけ?
あ、カタカナだからいいのか。

という訳で日本橋は大雨で、何も買わずにまっすぐ帰ってしまいました。

明日は移動運用したいけど

天気が悪ければ夏コミ新刊の原稿書きに勤しまなければなりませんが、晴れたら移動運用したいものです。
久しぶりに瀬戸内市の大雄山にしようかな。

と思ったらJA3RLの運用があるんですね。
久しく日本橋も行ってないし、たまには大阪もいいかなあ。
他人の運用を見学するだけでもいいし。

ところで、阪急は身障者割引があるみたいですが、具体的にはどうやったらいいんでしょう。
きっぷを窓口で買うのかな？
その他在京、在阪私鉄はどうなんでしょう。
スルッとKANSAIのカードとかSuicaは使えるんでしょうか。

リンク一覧変更

ここの左側は自分で使うために並べていますが、数が多くなったので少し整理しました。もうちょっとIBDに関する記事を書かないとだめだなあ。
アマチュア無線は自分がDXペディションにでも出かけない限り命には関わらないですが、（高周波感電とかアンテナ工事で怪我とかはあるか）IBDは死ぬまで直らぬ生死に関わる問題です。
もっとも今日は腹痛、明日も腹痛なんてのも、中身がないので悩ましいところです。
窮状を訴えることで少しでも心の平安が保てるのであれば意味はありますが。

リンク先は減ってないはずです。
表のページのリンク集とは重複していないはずです。

装具補助の継続申請

倉敷市より排泄装具補助の継続申請をしろと通知が来ました。
6/15迄だそうです。
2週間というのは、厳しいですね。
内容は障害者手帳番号程度と大したことはないのですが、本当に動けない人はこれだけでも記入は大変と思います。
書面には私の名前が印刷済み（手書きではありません）だった訳で、せめて申請書は変更があり得ない部分は記入済みで送って来て欲しいですね。
当然ながら返信用封筒も切手もありません。
直接持参を想定しているようですが、これもどうかと。
もちろん郵送申請可です。
倉敷市役所の木曜延長窓口は障害福祉課は除外なので仕事帰りという訳にも行きません。

障害年金受給に挑戦:裁定請求書を提出

今日は忙しい一日でした。

・採血
　半導体のセレンがどのくらい含まれているかの検査が追加です。
　特殊な検査になるので「研究費」名目です。
　外部に出すらしいので結果は今時点では分かりません。
　微量元素で、足りないと筋肉が動かなくなります。
　一度欠乏症になったことがあるので（まじめにエレンタールを飲んでいる証拠）たまに調べます。
　次回は糖尿病の疑いが無いか長期指標の確認をするそうです。
　ステロイドで血糖値が500位になったことがありますしね。

・診察
　普通かな。
　インフルエンザではないのに高熱が出る風邪が流行っているとか。
　今月頭に私もそうなりました。
　おたふくかぜじゃないかとびくびくものだそうで。

・ストマケア
　WOC認定ナースに見てもらいます。
　夏が近いので、今日は今まで見てもらってない右側を処置してもらいました。
　恥ずかしいのか、しっかりと便が出ます(;_;)
　便の漏れじゃないのに水をかぶったような跡があって、基礎が白くなっていました。
　大丈夫かな。

・今話題の年金
　いよいよ障害年金の申請の日が来ました。
　とりあえずこんなものを貰って帰宅です。

　診断書にやや不安があるのと、通帳を忘れたのでヤバいかも。
　しかし、通帳のない銀行はいっぱいあるのになあ。
　私の持っている口座だけでも三井住友とイーバンクは無いよ。
　10月ごろ沙汰が下るようです。
　永久造営のストマならまず貰えるとは言いますが、貰えなかったら当然不服申し立てして戦います。
　もちろん、一時金じゃだめよ。

夏休みの予定

昨日の関ハムは行きたかったのですが、26日は前回入院のため出演依頼を欠席してしまった韓国まんがまつりにお詫び行脚で、27日は大枚はたいて受験料を払った工事担任者の試験とかなり前から行けないことが分かっていました。
日曜は午前中だけでも関ハムという手も無くはなかったのですが、岡山え～で～会の講演、総会が入ってしまって会費納入等しなくてはいけないので断念となりました。
試験が終わるのが13:20なのでがんばれば15:00ぐらいには会場に入れますが、この時間では撤収が始まっているのは目に見えています。
今週末の6/2に13:00から明石駅前集合でアイボール予定があるんですが、どなたでもいらっしゃいということになっていますが特殊な募集形態(NetNewsとSNS)なのでここに書いて良い物かどうか。
主催は左の「見に行け」にある方ですが、連絡先は電話番号しかありませんし。

気が早いですが、今年の夏の予定です。

8/17-19 コミックマーケット72 東京ビッグサイト
8/25-26 ハムフェア2007 東京ビッグサイト
8/30-9/3 世界SF大会NIPPON2007 パシフィコ横浜

パシフィコ横浜は一時期ハムフェアをやっていた会場ですね。
ここでのハムフェアはとうとう一度も行けなかったですが。
さすがに全部は無理なので、最大2イベントでしょうね。

現在の所以下の予定です。
当然ですが、体調不良その他の理由で中止があり得ます。

・ハムフェアは8/26 日帰り
　足の確保が可能になった時点で押さえる予定です。
　体調不良など止むをえない事情が無ければ行く予定です。
　どこか常駐できるブースがあればお手伝いしたいものです。
　（晴海時代はお手伝いしたことあります）
・コミックマーケットは所属サークルが受かったら1日のみ。
　サークル参加出来ない場合は行かない予定です。
　但し3日目になった場合は受かっても行けない（帰れない可能性が出るので）ために一般参加はともかくサークルスペースにはいない可能性があります。
　6/2に当落が判明する予定です。
・世界のNurdが集まるNIPPON2007は入場権取得済み
　コミックマーケットが落選の場合には必ず行く予定だが、行けても9/1-2が最大。
もし現地で顔を見かけたら声を掛けてね。
NIPPON2007は外人相手に濃い話をしてみたいものです。

今日は岡山で講演会と試験

JRで中庄駅から岡山駅まで行きました。
今日から中庄駅が自動改札になったのでメーカーの人が監視しています。
定期の乗り越しは精算機で対応になったので結構はまっている人が多かったです。

まずは岡山国際交流センターです。

こんなのくれました。
当然田辺製薬です。
岡大病院の加藤助教授の講演です。
以前はこの業界では説明不要の社保中にいたそうです。
立見席が出る程の盛況でしたよ。
要はステロイドを切って免疫調整剤イムランを使おうという話。
11:30迄いて時間切れになって出てきました。

12:00頃岡大工学部に到着です。
工事担任者試験です。
12:25から試験の説明、12:40から開始で13:20終了です。
岡山駅から岡大までの往復にバスを使いましたが、身障者手帳を見せたらちゃんと190円が100円になりました。

今日は日帰りで東京

新宿歌舞伎町ロフトプラスワンで行われる「韓国まんがまつり１５～奇跡の価値は～」に出演のために日帰りで東京です。

朝6:00に家を出発します。
早速APRSでメッセージが飛んできます。
5/5の上京の際にも飛んできたけど（別人から）監視社会の恐ろしさを感じます(^_^)/。

岡山空港の1F身障者向けトイレはまずまずです。

7:30発ANAです。
2ヶ月前から予約済みです。
今回は朝は急がないので7:15のJALは避けました。

この判断が結果的に正しくて、何とJALは操縦系統の故障とかで欠航したのです。
もしJALにしていたら仮に次の便に振り替えが出来たとしても、間に合わなかったでしょう。

機体はUSJ仕様でした。
今日は大阪には行かないんですけど...。
本当は関ハムに行きたかったけど。

霧がすごくて上空も雲だらけです。

羽田空港は行きも帰りも沖止めでした。
沖止め完全廃止は出来ないのでしょうかね。
そのお蔭で機体の写真が取れたんですが。

羽田空港第2ターミナルにあるam pmの無人店舗です。
もちろんEdyは使用可能です。
オフィスビル中心に増えているそうですね。

無事現地到着です。
11:00より集まってブリーフィングや準備です。
12:00に開場です。

12:30開始直前の会場です。
まずまずの入りです。
ちなみに地下2階です。

楽屋の様子です。
2階というか、地下1.5階にあります。
テレビにはステージの様子や資料を写す手元カメラ、ビデオやDVDの映像が映ります。
全く同じ映像がステージ後ろのスクリーンにも映りますし、死角には同様のテレビが置いてあってステージの見えない席でも何をやっているかは分かります。

関係者はこのようなワッペンを貼り付けます。

今回はイベント開始から5周年記念ということで過去の定番物＋新ネタでした。
しかしながらレギュラーのアンカー3人のうち2人が出演不能!ということで私に出演要請がありました。
もっとも他にもゲストがいて結果としてはステージに6人ぐらいいたんですけどね(笑)
第一部だけ出演とかは結構な回数ありますが、通しで4時間ステージに座ったのは2005/2の韓国まんがまつりプリティ以来です。

一番ぐっときたのはバイブルマンですね。
いいんでしょうか...こういうねた。

プロのお笑い芸人の隣に座ったり、観客で来ているアニメの脚本家とか映画監督とか業界関係者と話をしたり、田舎暮らしではなかなか出来ない経験が出来て良かったです。
明日DD3種の試験が無かったら泊まったんですが...。
昔はアマチュア無線の魅力として職業や身分にとらわれずに付き合えるなんてありましたが、インターネット普及以降お株を奪われたようにも思います。

まだまだ、修行が足りんなあ。

リモイスコートとベース

昨日パウチ交換の予定でしたら、忘れていて今日行いました。
リモイスコートは香料がかなり入っています。
便臭を抑えるためなんでしょうが、ちょっときつすぎです。
で、先日買った基台を見てびっくり。
右側が「テープなし」を買っていました...。
すきまから漏れなきゃいいけど。
まだテープつきが残っているので最悪交換すれば良いですが、せっかく買ったので使う予定です。
ベルトをつけているので漏れないと思うのですが。
漏れるなら明日朝までに起きるでしょう。

はぁ、こういう心配はしたくないなあ。

関ハムの思い出

尼崎のエーリックでやってた頃（3回目位？）に行ったのが最初です。
@jarl.comを始めた頃に申し込んだ思い出があります。
ここでの2回目だったか、神戸の知り合いが亡くなって葬式に行ってから（知ったのが家を出る寸前で、実際は出棺にぎりぎり間に合うぐらい）関ハムを見に行った記憶があります。
駅から遠いのと、広い道路を渡るのが危なくてあまりいい場所じゃなかったなあ。

池田に移ってからも大体行っています。
丁度韓国旅行がかぶったいけだ総会の時は涙を飲んでキャンセルにしましたが。
一昨年は大阪であった会社の労組の集会が丁度同じ日で、終わってから阪急梅田駅に出て行きました。
階段を上るときに足がつって10分ほどうずくまった記憶があります。
後に当時服用していたプレドニン（ステロイド）の副作用で血糖値が500ぐらい行っていたことが判明して、そのせいで血流が危なかったようです。
以後プレドニンは使用禁止になり、結果としてストマ持ちになったんですけどね。
血糖値が200切るまでは自分でインスリン打ってました。
腹にパウチが２つぶら下がっているので、今同じ目に遭ったら尻とか肩になるんだろうなあ。
この時は日曜に関ハムで部屋を借りてミーティングやりましたよ。
去年は風邪を引いていてFCC試験受験以外はほとんど何も出来ずに帰ってきました。
今年は最初から行けません。残念。
有名人が使ったステージに立てる（座るんですけど）機会はのがしたくありませんから。
このイベントに出演者として参加予定ですので。

バリアを張る

装具の在庫が無くなったので発注していました。
本日無事到着です。
1月分自己負担2493円で、何とかなりそうです。
基礎部分が製品改良ということで「皮膚保護剤のパッキングフィルムを従来の不織布タイプに変更しました」だそうです。

今回はアルケアのリモイスコートを仕入れてみました。
「ノンアルコール性保護膜形成剤」だそうです。
明日交換なので使ってみる予定です。
結果が良ければ良いのですが。

今週末はイベント多数

今週末はイベント多数ですので、都合のつく方はご参加下さい。
久しぶりに、アマチュア無線とは関係ないネタばかりです。

5/26(土)はトークイベント「韓国まんがまつり１５～奇跡の価値は～」です。
韓国含む海外のオタク映像、濃いグッズを紹介します。
私が出演予定ですので、是非ご来場下さい。
前提知識は無くても楽しめますが、もちろんあればより楽しめます。
新宿ロフトプラスワンで12:00会場、12:30開演、16:30頃終演です。
チャージ600円です。
会場ではアキバblogでも紹介された同人誌「超級的外国衛視世界偵探ダイアモンド＆パール」を頒布予定です。(500円予定)
＃私も資料提供した翌日の「三国志の宴」はSOLD OUTなのかあ

5/27(日)は岡山えーでー会総会です。
総会以外に講演などあります。
IBD（潰瘍性大腸炎、クローン病）で悩まれている方、その家族の方は未入会でも問題ありませんのでどなたでもご来場下さい。
岡山駅西口すぐの岡山国際交流センターで9:00開始です。

この日の午後は工事担任者試験です。
DD3種を受験予定です。

ストマ装具は高い

3月に大金払って買った装具がそろそろ在庫切れです。
今までは行き当たりばったりで仕入れていましたが、市の補助を最大限に生かした方法はないかと検討してみました。
月18000迄1割自己負担、超過分全額自己負担です。

...結果は自己負担で月5000円は必要、という悲しい現実です。
私はストマが左右にあるので、当然倍かかります。
補助も倍出ていますが、左右で使う装具に互換性がないので（大きさが違う）難しいです。
左のストマはほとんど廃液が無いので長期間使いたいですが、3月にかぶれて頻回の交換をしているのでそうもいきません。
せこい手としてはパウチだけ継続使用で基礎だけ換えるなんてのも考えましたがパウチは安いのでそんなに良くないです。

手間が掛かるのを承知でワンピースにしてしまえば良いですが、毎日交換では遊びにも出られません。
難しい物です。

１つあたりのコスト
実際は基礎が5個単位、パウチが右が10個、左が30個単位での販売。

基礎
　長期タイプ(4-7日)
　　左右とも\1190
　中期タイプ(2-4日)
　　左右とも\950

　現実には長期タイプで4日が限界だった。
　汗が多いみたいだし、右側は水分の多い便なので仕方ない。
　中期タイプの評価はしていない。

パウチ(袋)
　右:\380
　左:\290

メーカから直接仕入れる人がいるのも分かります。
それで合うのか分からないですけど。
現在ホリスターのものを使っていますが、他社も研究してみないと。

体温38度

高いほうですね。
明日朝もこの調子だと通院したほうがいいかな?
喉も良くならないし。

今日はダウン

昨晩からのどが痛くてダウンです。
朝から病院へ行きました。

インフルエンザでは無いだろうとのこと。
喉と鼻の薬貰って終わりです。
今のところ効いているようです。

障害年金受給申請に必要な診断書が出来ているということなので、5250円出して貰いました。
高いなあ。
その後市役所に直行して住民票だの戸籍謄本だの取りました。
これが750円。
治療以外の出費が6000円です。

告知書を書いて社会保険事務所への次回出頭日を決めて提出になりますが、今日はこのまま寝ます。

今日は東京おのぼりさん

韓国から帰った日にJALの空席案内を見ると特便割引が1席だけあるではないですか。
とりあえず予約を入れて翌日に悩みに悩んだ末入金、急遽東京に行くことにしました。
上京は退院後初めてなんですよね。
前回は昨年9月ですから長期間行ってないことになります。

7:15岡山空港発のJAL機で8:30頃羽田空港に到着しました。
羽田空港の身障者向けトイレはフルスペックで問題無く使えました。
行きと帰り都合2回使いました。
空港から浜松町までモノレールですが、Suicaが使えます。
JRもりんかい線でも。
今まで使えなかったゆりかもめでも使えます。
便利になりましたね。
ただ、精算機など一部は種別指定があったのでパスネット各社は最低限の対応なんですね。

今日はこどもの日なので、JARL本部でイベントがあります。
とりあえずJA1RLとQSO出来れば良いやと巣鴨駅に向かいます。
430MHz FMで出ていることを確認して、コールします。
見学したい旨伝えると問題無いとのことなので堂々と入ります。
JARL東京都支部の方が夜の南極基地との交信に備えてプロジェクタやテレビ会議システムの準備を行っていました。
支部長さん亡き後大変なのではと思いますが、勤勉にかつユーモアたっぷりに働かれていました。
どうせならJA1RLを運用してみないですか、とのことで、少し躊躇した後に50MHz SSBで出ることにしました。
TL-922があったのでHF500Wもいいかなと思いましたが、小心者なので(笑)
というか、球のリニアは使い方が分からないので最初から考えなかったです。
JARLの局を運用するのはつくば科学博以来ですよ（古い）

まずは申込書に記入します。
複写紙になっています

JARL会員証のチェックは無かったですが、従免のチェックは現物で行われました。
今はゲストオペOKですし何といってもJARL本部なので(笑)JARLの会員かどうかはすぐに分かるのでしょう。
一緒に来ていたJE1の局、おそらく開局したて、の方が2mSSBで、50,144,430MHzで同時運用になりました。
何W機なのか良く知らずに運用したのですが、IC-756PROだったのでたぶん100W出るんじゃないかと思います。
最新ではないとはいえ、こんな高級機が使えるとは涙ものです。

驚いたのがバンドスコープで見た50MHzの混雑です。
ユニセフコンテストが行われていたとはいえ、50.15-30MHzあたりまでびっしりです。
さすがは1200万人関東地方です。
こちらでは数えるほどしかいないですよ。
とりあえず50.180MHzが空いていそうだったので確認後10:15頃からCQを出します。
程なくコールがありました。
その後は「ど」パイルになってプリフィックス指定やらテールレター指定やらで気分はペディショナーですよ。
こういう経験は無いので最初は慣れずに自分のコールを言ってしまったりで失敗もありました。
関東の地名には疎いので、朝霞市ってどこだっけとか美浜区って何市だっけとか、ピンとこなかったです。
ほぼ1分に1局のペースでQSOし、ログシート裏表で40局行った時点で11時前になったので後ろ髪を引かれる思いでQRTしました。
夜の8J1RLとのQSOがうまくいっていることをお祈りします。

TH-D7とGARMIN Legendを持っていってAPRSのビーコンを出してみましたが、1パケットしか記録されなかったようです。
まあ、仕方ないですね。
電車の車内ではかなりの頻度で衛星捕捉をロストしました。

次は秋葉原です。
秋月電子は当面休み無しで営業だそうです。
客は大勢いました。
ベテランがいないとかで、月木はバーコードのある品だけ売っているようです。
欲しいものが無かったので何も買わずに出てきました。
三月兎で自分の書いた本が売っているか見に行きました。
ちゃんとレジすぐの場所で売っていました。
在庫は8冊のようです。
欲しい方はお急ぎ下さい。

12:00過ぎに新橋からゆりかごめに乗って国際展示場正門前まで行きます。
コミティア80に参加するためです。
日テレやフジテレビはスタジオ見学をやっていたようで、沢山の人でした。
また、海浜公園ではもう泳いでいる人もいました。

コミティア80では結果として3冊しか出なかったみたいです。
しょぼ～ん。
相方は完売でした。羨ましい。
ちなみに中身はアイスクリームの試食レポートです。
さんまアイスとかかにアイスとか...。
「米沢嘉博を語る」公開トークライブはあまりにも人が多すぎて近づけなかったです。
PAも控えめな音量で全然聞こえません。
テレビカメラが回っていたのでいずれは見る手段もあるとは思います。
唐沢俊一氏の生トーク見たかったなあ。
怪しい本を沢山買いましたが、ひみつ。
だ、誰も麻薬やフセイン大統領、総理靖国神社参拝レポートの本なんて買わなかったんだから。
身障者用トイレは使用中だったので使い勝手は不明でした。
一般のトイレは洋式が少なくて難儀しました。

終わった後新木場でお茶してりんかい線とモノレールを乗り継いで羽田空港へ、19:15発のJALで帰ってきました。

韓国旅行記アップしました

遅くなりましたが5/1-3までの韓国旅行記をアップしました。
左のまあべる本舗から。

現地では2mと思われるハンディ機を多数目撃しました。
また、タクシーにも1/4λのホイップがついていました。
免許がどうなっているのか不明です。

プサンの入管を糾弾する

船便の場合、日本の出国時は手荷物検査を「全く」しないので、プサンに着いてからX線検査等行います。
運悪く金属検知器で引っかかってしまい、ボディチェックです。
下腹部が膨らんでいるのを目ざとく見つけて理由を聞かれ、「オストメイト」と答えたら理解できないようで「中を見せてください」。
恥ずかしながら服脱いであそこを見せましたよ!
疑いは晴れましたが、心の傷は晴れません。
どうにかしてほしいです。
グアムでは全く問題なく通過できましたよ。

普通ならまず何か証明書を求めるものでしょう。
こちらは身障者手帳は準備しています。
見てわかるかは不明ですが。

韓国に渡航されるオストメイトの方、船便は要事前準備ですよ。

市の療養補助

倉敷市の平成19年度療養補助申請書が届きました。
たぶん、申請はしないと思います。

今まで何度も申請を出しましたが、もらえたためしが無いです。
額も年額9000円と手間が掛かる割には少ないです。
私の場合は入院しない限りまず出ません。
締め切りが3/31迄なので、入院時期によっては間に合わないこともあります。
昨年度分はもう受け付けてないですし。

今日は通院

いろいろあって終了が18:00です。
困ったものだなあ。

・採血
　CRP:0.2,血糖値82と問題無し。
・WOC資格取得ナースによるストマケア講習
　3回目。
　保護剤の使用を勧められる。
　ちなみに川崎医大には1人しかいない。
　岡山県で4人、全国で360人ぐらいらしい。
・障害年金申請に必要な診断書
　発行料5000円なり。
　既にATMが停止している時間だったため手持ちが無く診断書引き換えにしてもらった。
　初診日証明は2100円だったんだがなあ。
　大学病院の特権かな?
　次回診察時に受け取り予定。
　もちろんもらえなかったら丸損。

今日も病院に5時間いましたよ。
もういや。

障害年金受給に挑戦:社会保険事務所に行く(2)

先週無事初診日を立証できたので、月曜に社会保険事務所に予約を入れて次にステージに進むための審査を受けます。
予約した15:30丁度に到着。
すぐに相談窓口に通されました。

対応したのはかなりのおじさん。
前回はおばさんだったのでかなり雰囲気が違います。
初診日から年金の支払い状況を念入りにチェックして障害年金受給の申請が出来るか確認します。
ちゃんと法律の本も見るんですね。
結果、問題無く請求申請可能となりました。

診断書と病歴・就業状況等申立書を貰います。
前者は医師に書いてもらいます。
後者は本人が書きます。
初診日が「昭和」なので20年近いです。
そういえば当時テレビで昭和天皇の容態のスーパーを見ては暗い気持ちになりました。
最低5年毎に、4コマは書かないとダメだそうです。
あくまでも診断書で判断するそうですが、申立書がまずい（特に診断書と中身が合っていない）とアウトらしいです。
ちゃんと書けるかな(^^;
社会保険労務士とかのヘルプを受ける人が多いそうですが、最初は全部自力でやってみる予定です。
不許可になったら考えます。

次回の外来で診断書を書いてもらいますが、当然ながらその日には書きあがらないと思われるのでその次の外来の時でしょうね。

川崎医大付属病院は優しくない

今日は朝から不快なことばかりです。

診察が終わるまで5時間ほどかかったのは折込済みですが、問題はトイレ。
2階（入り口がある）の外来トイレが会計支払い機の裏に移転していました。
今時なのでオストメイト対応マーク（腹にばってん）の身障者向けトイレが出来たので早速使用しました。
中は便器、おそらくオストメイト対応洗面、普通の手洗い、おそらく赤ちゃん用のベッドがあります。

「おそらく」オストメイト対応トイレが、本当に「おそらく」なんですよ。
汚物が流れないのです。
大体フラッシュボタンがありません!
むりやりシャワーや水で流そうとしても無駄です。
排水がどう見ても普通の手洗いと一緒なのです。
栓を外せば流れるので汚水の中に手を突っ込んで外しましたが、こんな構造では詰まってしまうでしょう。
おまけにトイレットペーパーがはるか彼方にあって数歩歩かないといけません。
ズボンずらしたまま歩くのは厳しいものがあります。

もちろん善処するようメール済みです。
ほかにもいやな郵便にいやなメールが来たりで、やることやったら寝てました。

今朝は破裂

ついにきましたよ。パウチの破裂。
大ショックです。
正確にはツーピースの隙間から漏れ出たようですが、量が半端ではないので容量オーバーになったんでしょう。
父親からは叱責されて何もかもいやになりました。
今日は仕事も休みます。
病院行ってもどこを診てもらえば良いのやら。

IBD患者の旅行

ゴールデンウィークは3日ほど韓国旅行にしました。
5/1-3です。
一度使ってみたかった日韓共同きっぷを選びました。
この4月から販売が難しくなったみたいで、わざわざ岡山駅すぐのTis岡山（日本旅行）まで行かされる羽目に陥りました。
前は倉敷駅のTis倉敷で買えた筈なのですが。
関東以北では販売自体終了したそうですね。
途中の処理の都合か、プサン発ソウル行きなるマルス発券のきっぷがありましたが、残念ながらくれませんでした。
通常の関釜フェリーやビートルとは別枠があるようで、席はあっけなくブッキングできました。

岡山駅から小倉駅まで新幹線ひかりの指定です。
のぞみはなぜか乗れないのです。
下関駅まで在来線で戻って、関釜フェリーで夜行です。
よくいるかとか鯨にぶつかるそうで、そういうことが起きないことを祈ります。
前に広島発ウンハで行ったときも釜山港でPSBが取材してたなあ。
翌日朝釜山到着後は地下鉄でプサン駅まで行った後KTXでソウルに入ります。
宿を飛び込みで探して:->一息入れたら地下鉄5号線でキンポ空港まで行ってインチョン空港までの空港鉄道に乗る予定です。
帰りはあまり行ったことの無いシンチョンを探索したいです。
早く帰ってこれればミョンドンまで行ってメイド喫茶でもと思ったら閉まっているのね。
跡地だけでも見に行こうかな。
3日目はKTXでプサンに戻って高速船で博多まで、新幹線ひかりで自宅に戻ります。

幸いなことに栄養剤は経口だけで何とかなるのでこの程度なら大丈夫でしょう。
乗り物だらけなのもいいですね。
ウォン高なのが残念ですが。

障害年金受給に挑戦:初診日をさがして

今日は朝から最初に鑑別を受けた病院へ行きました。

何せ10年以上行ってないのでカルテが残っているか心配です。
また、たとえ残っていても日によっては門前払いもありえます。
8:30受付開始なので、それに間に合うよう家を出ます。

待合室はずいぶんとリフォームされていますが、基本的なレイアウトは変わっていません。
待合室も相変わらずいっぱいで、もう少し遅ければ座れないでしょう。
もっとも川崎医大の待合室と比べたら絶対的な人数は大したことは無いのですが。
障害年金を受けたいので初診日を書いて欲しい旨お願いです。
カルテの保持期限は5年なので無い可能性があるがとりあえず待って欲しいとのこと。

10分程で再度呼ばれ、難病だったのでカルテがあったので書けるということで、もう30分待って欲しいだそうです。
考えてみれば私のカルテで学会発表しているはずなので、無いと困るわなあ。

2階の病室に行きました。
あがってすぐの手術室は健在。
ここまで自分で歩いて行ったっけ。
部屋のリフォームはされているようです。
テレビはカードになって、洗濯機などは入院時に貸与されるICモジュールで決済らしいです。

無事証明書を受け取り帰宅。
厚生年金支払い開始から余裕で1年過ぎていたのでとりあえずは第一関門クリアです。
月曜に社会保険事務所の予約を入れましょう。
次は医師の診断書です。
入院は10回以上だし、今の病院で手術室に入ったのは最低3回あるので書くことはやまほどあるはずです。
バルーン拡張や外来での切開まで書けばいくつになることやら。

障害年金受給に挑戦:社会保険事務所に行く

無事年金手帳が入手できたので社会保険事務所に行きました。
１時間は待たされるという話を聞いていましたが、その通りでした。
4/15迄は特に多いそうです。
SL ZaurusとPHSを持ち込んでWebを見ながら待ちます。

無事順番が来てパーティションに通されます。
障害年金ということで、担当者がすぐに変わってしまいました。
老齢年金対応者より少ないのでしょうね。
予想通り、初診日といつから厚生年金を払っているかが話の中心です。
ちゃんとPCで支払い状況を調べてプリントアウトを見ています。

ともかく初診日を証明せよ、ということで最初にかかった病院に証明書を書いてもらえということになりました。
一緒に次回予約用紙も貰います。
証明書が入手出来次第指定の電話番号に連絡して次回相談の日時をブッキングです。

果たして問題無く次のハードル、診断書作成までたどり着けるでしょうか。
IBDって若い人がかかるので、もしかしたら厚生年金を払っている期間が足りなくて門前払いの可能性もあります。
土曜にでも最初にかかった病院に行って証明書を書いてもらいましょう。

障害年金受給に挑戦:準備開始

ストマ手術より3ヶ月立ち、職場の忙しさも一段落したので、懸案だった障害年金の受給が可能か挑戦してみることにしました。
日本オストミー協会からの手紙によると厚生年金3級が狙えるそうですが、貰えなかったらショックだし、貰えたら貰えたで生命保険に入れないとか住宅ローンが組めなくなるとかあるそうです。
ちなみに年額50万円ほどで、失業したらこれだけは食っていけないですね。
食